Unsere Helden: Familie Prokop

Familie Prokop: Wir sind Jeannine, Michael, Emma (4 Jahre) und Ben (1 Jahr). Wir werden bald nach Oberösterreich ziehen, um Ben eine bessere medizinische Versorgung zu bieten und ihm einen geeigneten Platz im Kindergarten zu ermöglichen. Wir haben das Glück, unsere ganze Familie hinter uns zu haben und uns aktiv am Vereinsleben zu beteiligen.

Mein Name ist Jeannine und ich bin Botschafterin von "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2". Es ist wichtig zu zeigen, dass es den Verein gibt und so unseren Kindern eine Zukunft ohne Einschränkungen zu ermöglichen. Ich möchte die Familien unterstützen und ihnen zeigen, dass die Reise mit dem Duplikationssyndrom MECP2 kein Hindernis ist.

Das Leben ist unglaublich bunt und wunderbar. Gemeinsam können wir mehr erreichen als jeder Einzelne.

Als Ben im Juni 2022 geboren wurde, schien alles normal zu sein, aber nach einigen Monaten wurde klar, dass er sich nicht richtig entwickelte. Mit jeder Infektion verlor er die erworbenen Entwicklungsschritte wieder. Er litt unter ständigen Lungenentzündungen, Aspirationen und benötigte im Krankenhaus ständig Sauerstoffunterstützung sowie Antibiotika. Sein schlechter Gesundheitszustand bereitete uns große Sorgen und bestimmte unser gesamtes Leben. Wir verbrachten Monate im Krankenhaus.

Auch die Ärzte in Mödling waren sehr besorgt und ordneten einen Gentest an. Im April 2023 erhielten wir die Diagnose, was ein großer Schock war, aber auch eine Erklärung für das, was Ben hatte. Danach war es an der Zeit, unser Leben neu zu organisieren und so viele Informationen zu verdauen.

Der Kontakt mit anderen Betroffenen, insbesondere mit David und Ana, hat mir geholfen, einen Weg zu finden, mit der Diagnose umzugehen. Ein großes Dankeschön dafür an die beiden.

Unser Ben ist ein aufgeweckter Junge, der gerne im Mittelpunkt des Geschehens steht. Er spielt gerne mit seiner älteren Schwester Verstecken und liest Bücher. Er ist sehr an seiner Umgebung interessiert, was in der Therapie ein großer Vorteil ist. Er kommuniziert sehr deutlich über seine Körpersprache und hat einen starken Willen, sich weiterzuentwickeln.

Er ist ein kleiner Sonnenschein und ein großartiger Kämpfer. Wir sind unendlich dankbar, dass wir ihn haben, und werden alles Menschenmögliche tun, um ihn zu unterstützen.