Der Familienhilfsfonds ist ab sofort verfügbar

Wir wissen, dass die Betreuung eines Kindes mit MECP2-Gen-Duplikationssyndrom oft weit mehr mit sich bringt als nur emotionale Schwierigkeiten.
Dies bringt auch praktische und finanzielle Belastungen mit sich: Therapien, Hilfsmittel, Behandlungen und Unterstützungsmaßnahmen, deren Kosten nicht immer übernommen werden.
Aujourd’hui, nous sommes heureux de vous annoncer que le fonds de soutien aux familles DupMECP2 est désormais lancé 💛

Dieser Fonds wurde ins Leben gerufen, um Familien, die im Alltag mit diesen Schwierigkeiten konfrontiert sind, konkrete und praktische Hilfe zu leisten.
Unser Ziel ist einfach: Wir möchten ihnen einen Teil ihrer Last abnehmen, damit sie sich auf das konzentrieren können, was am wichtigsten ist: ihr Kind.
Der Fonds kann folgende Ausgaben übernehmen:

• Therapien und medizinische Behandlungen
• Die unverzichtbare medizinische Ausrüstung
• Behandlungsbedingte Reisekosten
• Psychologische Unterstützung für Familien
  

Wer kann sich bewerben?

Im Rahmen unseres ursprünglichen Pilotprojekts richtet sich diese erste Phase des Programms an Familien mit Wohnsitz in Europa oder im EWR.

→ Familien mit Wohnsitz in den Vereinigten Staaten können über die MECP2 Duplication Foundation ein spezielles Betreuungsprogramm in Anspruch nehmen.

→ Familien aus dem Rest der Welt sind herzlich eingeladen, ihr Interesse zu bekunden, damit wir ihre Bedürfnisse besser einschätzen und unsere Aktivitäten in Zukunft weltweit ausweiten können.

Bevor Sie sich bewerben
Um teilnahmeberechtigt zu sein, muss Ihr Kind im REMEDS-Register eingetragen sein.
REMEDS ist unsere weltweite Plattform, die dazu beiträgt, das MECP2-Gen-Duplikationssyndrom besser zu verstehen und die Forschung voranzubringen.
Mit Ihrer Teilnahme tragen Sie zu einer besseren Zukunft für die gesamte Gemeinschaft bei.

So bewerben Sie sich?
Das Verfahren ist einfach und beginnt mit REMEDS:

• Besuchen Sie remeds.org und melden Sie sich bei Ihrem Konto an (oder erstellen Sie ein neues)
• Tragen Sie Ihr Kind in das REMEDS-Register ein
• Gehen Sie zur Rubrik „Unterstützung für Familien“ und füllen Sie das Antragsformular aus
• Bitte senden Sie die erforderlichen Unterlagen (Kostenvoranschlag) per E-Mail an office@dupmecp2.eu

Wir wissen, dass es nicht immer einfach ist, um Hilfe zu bitten.
Aber vergessen Sie nicht: Sie sind mit dieser schwierigen Situation nicht allein.
Dieser Fonds existiert dank eines gemeinsamen Engagements:
Familien, die sich gegenseitig helfen – gemeinsam.

Dieser Fonds besteht dank des Vertrauens und der Unterstützung unserer Partner.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Boehringer Ingelheim, Octapharma und Ionis dafür, dass sie uns dabei geholfen haben, diese Initiative zu einer echten Unterstützung für die Familien zu machen.

Wenn Sie sich dieser Initiative anschließen und uns dabei helfen möchten, noch mehr Familien zu unterstützen, finden Sie im Folgenden weitere Informationen darüber, wie Sie diesen Fonds unterstützen können.