Newsletter September 2025

Dies ist die sechste Ausgabe unseres Newsletters.

In dieser neuen Ausgabe erfahren Sie mehr über:

• Unsere Helden
  • Urlaub mit einem Kind mit Behinderung: Warum er mehr zählt, als Sie denken
  • Spenden zum Gedenken an geliebte Menschen
• Aktivitäten in der Gemeinde
  • REMEDS: Das internationale Register für Patienten mit dem Syndrom 
  • Umfrageergebnisse: MDS-Familien sind bereit für klinische Studien
• Forschungshighlights
  • ATTUNE-Studie: 6 klinische Standorte, die derzeit zur Rekrutierung offen sind
  • Vielversprechende erste Ergebnisse der HERO-Studie für das MECP2-Duplikationssyndrom
  • Ein neuer Schritt vorwärts bei der Suche nach einem Heilmittel: UMass Chan lizenziert die siRNA-Technologie  
• Save the Date
• Zusammenfassung der vergangene Veranstaltungen
• Unsere Sponsoren​

Zögern Sie nicht, uns Ihr Feedback, Ihre Geschichten oder Vorschläge mitzuteilen. Ihre Stimme ist wichtig, und wir sind hier, um Ihnen zuzuhören und Sie auf jedem Schritt des Weges zu unterstützen.