Ein neues Kapitel für die Gemeinschaft der Betroffenen mit MECP2-Gen-Duplikationssyndrom: Entdecken Sie MDG

Heute sind wir stolz darauf, euch ein Projekt vorzustellen, an dem wir seit mehreren Monaten arbeiten.

MECP2 Duplication Global (MDG) wurde offiziell gestartet.

Den ganzen Juli über, anlässlich des Monats zur Sensibilisierung für das MECP2-Duplikationssyndrom, haben sich Stimmen aus aller Welt hinter einer einfachen Botschaft vereint: „Wir sind MDG.“

DupMECP2 ist stolz darauf, eines der Gründungsmitglieder von MECP2 Duplication Global (MDG) zu sein, einer neuen internationalen Allianz, in der sich Organisationen zusammengeschlossen haben, die sich für Menschen mit dem MECP2-Duplikationssyndrom einsetzen.

Heute wird diese Stimme Wirklichkeit.

Warum MDG?

Das MECP2-Gen-Duplikationssyndrom ist eine Erkrankung, von der Familien auf der ganzen Welt betroffen sind. Unabhängig davon, in welchem Land sie leben, stehen die Familien vor ähnlichen Herausforderungen: Sie müssen komplexe medizinische Bedürfnisse bewältigen, zuverlässige Informationen finden, sich für den Zugang zu einer angemessenen Versorgung einsetzen und die Hoffnung auf zukünftige Behandlungsmöglichkeiten bewahren.

Seit vielen Jahren setzen sich Patientenorganisationen weltweit unermüdlich dafür ein, Familien zu unterstützen, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und die Forschung voranzutreiben. Jede Organisation hat ihre eigene Geschichte, ihre eigene Gemeinschaft und ihre eigenen Stärken, doch alle verfolgen dasselbe Ziel: die Lebensqualität von Menschen mit dem MECP2-Duplikationssyndrom zu verbessern.

MDG entstand aus der Überzeugung heraus, dass wir gemeinsam mehr erreichen können als jeder für sich allein.

Wie wir im Laufe der Juli-Kampagne gezeigt haben, erstreckt sich unsere Gemeinschaft über Ozeane, Sprachen und Grenzen hinweg. Wenn wir zusammenarbeiten, wird unsere gemeinsame Stimme stärker.

Was ist eine globale MECP2-Duplikation?

MECP2 Duplication Global (MDG) ist ein Zusammenschluss gemeinnütziger Organisationen, die sich für die Interessen von Menschen einsetzen, die vom MECP2-Duplikationssyndrom betroffen sind.

Durch die Bündelung unserer Kräfte möchten wir die internationale Zusammenarbeit stärken und unsere Maßnahmen in den Bereichen Aufklärung, Forschung, Familienunterstützung und klinische Versorgung koordinieren.

Insgesamt verfolgt MDG folgende Ziele:

• Die Entwicklung neuer Therapieoptionen beschleunigen, indem Forschungsbemühungen weltweit unterstützt und miteinander vernetzt werden.
• Fortschritte in der klinischen Versorgung fördern und den Wissensaustausch zwischen den Ländern verbessern.
• Familien weltweit unterstützen, indem die Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen und den betroffenen Gemeinschaften gestärkt wird.
• Auf internationaler Ebene das Bewusstsein für das MECP2-Gen-Duplikationssyndrom schärfen.

Warum findet die Markteinführung am 28. Juli statt?

Dieses Datum wurde nicht zufällig gewählt.

MDG wurde am 28. Juli offiziell ins Leben gerufen – in Anlehnung an die Chromosomenregion Xq28 auf dem X-Chromosom, in der sich normalerweise das MECP2-Gen befindet.

Für eine Gemeinschaft, die durch dieselbe genetische Diagnose verbunden ist, symbolisiert dieses Datum sowohl unseren gemeinsamen Ursprung als auch unsere gemeinsame Zukunft.

Was das für Familien bedeutet

Für Familien, die vom MECP2-Gen-Duplikationssyndrom betroffen sind, steht MDG für etwas Einfaches, aber Wirkungsvolles: Gemeinsam sind wir stärker.

Ganz gleich, ob Sie in Europa, Nordamerika, Asien oder anderswo leben – Sie sind Teil einer stetig wachsenden internationalen Gemeinschaft, die gemeinsam auf dieselben Ziele hinarbeitet.

Während der gesamten Kampagne im Juli kam eine Botschaft immer wieder zum Ausdruck: Jede Familie hat ihre eigene Geschichte, aber gemeinsam bilden unsere Stimmen eine einzige.

MDG basiert auf dieser Idee.

Indem wir die Organisationen zusammenbringen, können wir unsere Ressourcen bündeln, voneinander lernen, unsere Aufklärungsarbeit verstärken und den Familien Zugang zu einem stärkeren und besser vernetzten globalen Netzwerk bieten.

Und wie geht es jetzt weiter?

Die Einführung von MDG bedeutet nicht das Ende einer Reise. Sie markiert den Beginn eines neuen Kapitels.

Es gibt noch viel zu tun. Die Forschung muss fortgesetzt werden. Der Zugang zur medizinischen Versorgung muss verbessert werden. Die Familien brauchen Unterstützung, Informationen und Hoffnung.

Fortschritt entsteht jedoch erst, wenn Menschen zusammenkommen. Denn wenn wir unsere Stimmen vereinen, werden wir stärker.

Mehr erfahren

Besuchen Sie die Website von MDG www.wearemecp2dupglobal.org um mehr über die anderen Organisationen der Allianz zu erfahren, sich über bevorstehende Initiativen zu informieren und zu erfahren, wie Sie die weltweiten Bemühungen im Zusammenhang mit dem MECP2-Gen-Duplikationssyndrom unterstützen können.

Eine Stimme. Eine weltweite Bewegung. Wir sind MECP2 Duplication Global.