Εορτασμός ενός έτους προόδου: η πορεία και τα αποτελέσματα της ένωσης.

Πριν από ένα χρόνο, ξεκίνησε η ένωση "Lasst μας MDS heilen - DupMECP2".

Η ιστορία του συλλόγου ξεκίνησε με τη διάγνωση του Matteo το 2021: μετά από δεκατρία χρόνια αβεβαιότητας και αγώνα από την πλευρά των γονέων του, David και Caroline Covini, διαγνώστηκε τελικά η ασθένεια του διπλασιασμού MECP2, μια σπάνια ασθένεια για την οποία υπάρχουν μόνο 260 περιπτώσεις παγκοσμίως.

Ενωμένοι από την αγάπη τους και την επιθυμία να κάνουν τη διαφορά για τα παιδιά που πάσχουν από MDS, ο David και η Caroline, επιστήμονες και οι δύο, ξεκίνησαν ένα αξιοσημείωτο ταξίδι. Αυτό το ταξίδι οδήγησε στη δημιουργία του "Lasst μας MDS heilen", ενός οργανισμού αφιερωμένου στην επιτάχυνση της έρευνας, την παροχή υποστήριξης και την προώθηση της ενότητας μεταξύ των οικογενειών που αντιμετωπίζουν αυτή την πρόκληση.

Nel maggio 2022, mentre mettevano in luce le lotte dei genitori contro le malattie rare e sensibilizzavano i media sulle MDS, i Covini hanno incrociato le famiglie Molnar e Curic, direttamente colpite dalla sindrome da duplicazione MECP2. Με έντονη επιθυμία να συμβάλουν στις προσπάθειες των παιδιών τους, οι δύο αυτές οικογένειες ένωσαν τις δυνάμεις τους με την εκτελεστική επιτροπή του συλλόγου, σχηματίζοντας μια τρομερή και αφοσιωμένη ομάδα.

Questa date non solo segna la creazione dell'associazione, ma celebra anche gli incredibili sforzi compiuti nella lotta contro la sindrome da duplicazione del gene MECP2. Μέσα σε μόλις ένα χρόνο, επιτεύχθηκαν σημαντικά αποτελέσματα:

• Un team forte e un sostegno globale: Η εκτελεστική επιτροπή της ένωσης, μαζί με επιστημονικούς εμπειρογνώμονες, μέλη της οικογένειας και φίλους, έχει συγκεντρώσει περισσότερα από 130 μέλη από περισσότερες από 10 χώρες. Μαζί, σχηματίζουμε ένα παγκόσμιο δίκτυο που έχει δεσμευτεί να αλλάξει τα πράγματα.

• Πολύγλωσσο Piattaforma informativa: Η ένωση έχει ξεκινήσει www.dupmecp2.euMECP2, ένας δικτυακός τόπος που προσφέρει πληροφορίες σε διάφορες γλώσσες σχετικά με το διπλασιασμό του ιστρώματος MECP2. Η πλατφόρμα αυτή λειτουργεί ως κέντρο γνώσεων και συμβουλών για την υποστήριξη των οικογενειών στις προσπάθειές τους.

• Eventi e raccolta fondi: Η πρώτη διαδικτυακή εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων της ένωσης ευαισθητοποίησε το κοινό και κατέδειξε τη δύναμη της συλλογικής αποφασιστικότητας. Έγιναν γενναιόδωρες δωρεές και ένα φιλόδοξο σχέδιο μαζικής συγκέντρωσης χρημάτων βρίσκεται επί του παρόντος στο στάδιο του σχεδιασμού και αναμένεται να ξεκινήσει το φθινόπωρο.

Σήμερα, μετά από ένα χρόνο, είμαστε γεμάτοι συγκίνηση και επιθυμούμε να εκφράσουμε την αμέριστη ευγνωμοσύνη μας σε όλους όσους συμμετείχαν σε αυτό το ταξίδι. Η υποστήριξή σας είναι απίστευτα σημαντική.

Κάθε βήμα που κάναμε, κάθε πρόταση που κάναμε και κάθε κληρονομιά που δημιουργήσαμε συνέβαλε στη συλλογική μας ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά μας.

Riflettendo su ces risultati, il nostro team rimane fedele al suo impegno. Αυτή είναι η γιορτή ενός έτους, αλλά είναι επίσης μια υπενθύμιση ότι υπάρχουν ακόμα πολλά να κάνουμε. Το ταξίδι δεν έχει τελειώσει ακόμη και όλοι ανυπομονούμε για το τι θα ακολουθήσει.

Με γνώμονα την αποφασιστικότητα, την ενότητα και την πρόοδο, η ένωση συνεχίζει να προχωράει μπροστά.