Świętowanie roku postępów: podróż i wyniki stowarzyszenia.

Rok temu powstało stowarzyszenie "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2".

Historia stowarzyszenia rozpoczęła się wraz z diagnozą Matteo w 2021 roku: po trzynastu latach niepewności i walki ze strony jego rodziców, Davida i Caroline Covini, w końcu zdiagnozowano u nich chorobę duplikacji MECP2, która jest rzadką chorobą, której jest tylko 260 przypadków na całym świecie.

David i Caroline, naukowcy, zjednoczeni miłością i pragnieniem zmiany na lepsze dla dzieci dotkniętych MDS, wyruszyli w niezwykłą podróż. Podróż ta doprowadziła do powstania "Lasst uns MDS heilen", organizacji zajmującej się przyspieszeniem badań, zapewnieniem wsparcia i promowaniem jedności między rodzinami borykającymi się z tym wyzwaniem.

Nel maggio 2022, mentre mettevano in luce le lotte dei genitori contro le malattie rare e sensibilizzavano i media sulle MDS, i Covini hanno incrociato le famiglie Molnar e Curic, direttamente colpite dalla sindrome da duplicazione MECP2. Z silnym pragnieniem przyczynienia się do wysiłków swoich dzieci, te dwie rodziny połączyły siły z komitetem wykonawczym stowarzyszenia, tworząc potężny i oddany zespół.

Questa date non solo segna la creazione dell'associazione, ma celebra anche gli incredibili sforzi compiuti nella lotta contro la sindrome da duplicazione del gene MECP2. W ciągu zaledwie jednego roku osiągnięto znaczące wyniki:

• Silny zespół i globalne wsparcie: Komitet wykonawczy stowarzyszenia, wraz z ekspertami naukowymi, członkami rodziny i przyjaciółmi, zgromadził ponad 130 członków z ponad 10 krajów. Razem tworzymy globalną sieć zaangażowaną w zmienianie rzeczywistości.

• Wielojęzyczna Piattaforma informativa: Stowarzyszenie uruchomiło www.dupmecp2.euMECP2, strona internetowa oferująca informacje w kilku językach na temat syndromu duplikacji MECP2. Platforma ta działa jako centrum wiedzy i porad wspierających rodziny w ich wysiłkach.

• Eventi e raccolta fondi: Pierwsze internetowe wydarzenie fundraisingowe stowarzyszenia podniosło świadomość społeczną i pokazało siłę zbiorowej determinacji. Otrzymano hojne darowizny, a ambitny projekt masowego zbierania funduszy jest obecnie na etapie planowania i powinien zostać uruchomiony jesienią.

Dziś, ponad rok temu, jesteśmy pełni emocji i pragniemy wyrazić naszą ogromną wdzięczność wszystkim, którzy wzięli udział w tej podróży. Twoje wsparcie jest niezwykle ważne.

Każdy nasz krok, każda nasza sugestia i każde dziedzictwo, które stworzyliśmy, przyczyniło się do naszej wspólnej nadziei na lepszą przyszłość dla naszych dzieci.

Patrząc na te wyniki, nasz zespół jest zadowolony ze swojego zaangażowania. To świętowanie roku, ale także przypomnienie, że wciąż jest wiele do zrobienia. Podróż jeszcze się nie skończyła i wszyscy z niecierpliwością czekamy na to, co nadejdzie.

Z determinacją, jednością i postępem jako światłem przewodnim, stowarzyszenie nadal idzie naprzód.