REMEDS: Das internationale Register für Patienten mit dem Syndrom

Die Zeit ist gekommen! Wir laden alle MDS-Familien ein, Teil von REMEDS zu werden, der Register- und Medizinischen Umfrageplattform für Menschen, die vom MECP2-Duplikationssyndrom (MDS) betroffen sind.

REMEDS ist eine sichere, mehrsprachige Plattform, auf der Sie Folgendes erledigen können:

• Registrieren - Ihr Kind oder einen betroffenen Verwandten mit MDS
• Wertvolle Informationen über das Syndrom teilen , die zur Forschung und Verbesserung von Pflege und Behandlungen beitragen
• Informiert bleiben - über neue Studien und Umfragen, an denen Sie teilnehmen können

Alle Daten sind vollständig geschützt und anonymisiert – und Sie behalten immer die Kontrolle darüber, was Sie teilen. REMEDS entspricht den höchsten DSGVO-Standards und medizinischen Datensicherheitsanforderungen.

Es wurde zusammen mit Ärzten des Johannes Kepler Universitätsklinikums in Österreich erstellt, mit Beratung von Spezialisten wie Dr. Davut Pehlivan und Prof. Hilde Van Esch, und basierend auf den von Familien geäußerten Bedürfnissen. Die Plattform wurde dank der Unterstützung von Ionis ermöglicht und von einem auf Datenschutz spezialisierten Anwalt validiert.

Warum REMEDS beitreten?
Weil Ihre Geschichte zählt. Jede Teilnahme hilft der Forschung, das Syndrom besser zu verstehen, Pflegewege zu bewerten, auf bessere Behandlungen und Unterstützungsdienste hinzuarbeiten und die geografische Verteilung von Familien weltweit zu verstehen.

Registrierung – So funktioniert's
Um REMEDS beizutreten, folgen Sie bitte diesen Schritten:
1) Erstellen Sie ein Benutzerkonto auf REMEDS.org – die Registrierung erfolgt sicher über Ihre E-Mail-Adresse.
2) Registrieren Sie Ihr Kind, indem Sie medizinische Informationen bereitstellen und einen Diagnosenachweis einreichen (zum Beispiel einen Gentestbericht oder ein ärztliches Attest).
3) Nach Prüfung und Genehmigung durch das medizinische Team von REMEDS können Sie die Daten Ihres Kindes verwalten und an laufenden Umfragen teilnehmen.

Bei Fragen oder wenn Sie Unterstützung benötigen, senden Sie gerne eine E-Mail an office@remeds.org – wir führen Sie Schritt für Schritt durch den Prozess.