REMEDS: Registro internacional de pacientes de REMEDS

¡Ha llegado la hora! Invitamos a todas las familias del MDS a participar en REMEDS, LA PLATAFORMA DE REGISTRO E INVESTIGACIÓN MÉDICA PARA LAS PERSONAS AFECTADAS POR EL SINDROME DE DUPLICACIÓN GENÉTICA MECP2 (MDS) con sede en Europa.

REMEDS es una plataforma segura y multilingüe en la que puede :

• Regístrese en su hijo o un familiar con SMD
• Compartir información información valiosa sobre el síndrome que contribuye a la investigación y a la mejora de la atención y el tratamiento
• Mantenerse al día sobre nuevos estudios y encuestas en los que puede participar

Todos los datos son enteramente protegida y anonimizada - y usted conserva en todo momento el control sobre lo que comparte. REMEDS cumple las normas más estrictas de la RGPD y la seguridad de los datos médicos.

Se creó con la ayuda de médicos del Hospital Universitario Johannes Kepler de Austria, el asesoramiento de especialistas como el Dr. Davut Pehlivan y la Prof. Hilde Van Esch, y en respuesta a las necesidades expresadas por las familias. La plataforma fue posible gracias al apoyo de Ionis y validada por un abogado experto en protección de datos.

¿Por qué afiliarse a REMEDS?
Porque tu historia importa. Cada contribución ayuda a la investigación para comprender mejor el síndrome, evaluar las vías de atención, trabajar en mejores tratamientos y servicios de apoyo y comprender la distribución geográfica de las familias en todo el mundo.

Registro - Cómo funciona
Para afiliarse a REMEDS, siga los pasos que se indican a continuación:
1) Cree una cuenta de usuario en REMEDS.org - el registro es seguro a través de su dirección de correo electrónico.
2) Inscriba a su hijo aportando información médica y una prueba de diagnóstico (por ejemplo, un informe de pruebas genéticas o un certificado médico).
3) Tras la revisión y aprobación por parte del equipo médico de REMEDS, podrá gestionar los datos de su hijo y participar en las encuestas en curso.

Si tiene alguna pregunta o necesita ayuda, no dude en ponerse en contacto con nosotros en office@remeds.org. Estaremos encantados de ayudarle en todo momento.