REMEDS: il registro internazionale dei pazienti REMEDS

È arrivato il momento! Invitiamo tutte le famiglie di MDS a partecipare a REMEDS, la PIATTAFORMA DI REGISTRO MEDICO E DI INDAGINE PER LE PERSONE AFFETTE DA SINDROME DI DUPLICAZIONE DEL GENE MECP2 (MDS) con sede in Europa.

REMEDS è una piattaforma sicura e multilingue dove è possibile :

• Registro vostro figlio o un parente con MDS
• Condividere le informazioni informazioni preziose sulla sindrome che contribuiscono alla ricerca e al miglioramento dell'assistenza e del trattamento
• Mantenersi aggiornati su nuovi studi e sondaggi a cui è possibile partecipare

Tutti i dati sono interamente protetto e anonimo - e l'utente mantiene il controllo su ciò che condivide in ogni momento. REMEDS soddisfa gli standard più elevati della RGPD e la sicurezza dei dati medici.

È stata creata con l'aiuto dei medici dell'ospedale universitario Johannes Kepler in Austria, con la consulenza di specialisti come il dottor Davut Pehlivan e la professoressa Hilde Van Esch e in risposta alle esigenze espresse dalle famiglie. La piattaforma è stata resa possibile grazie al supporto di Ionis e convalidata da un avvocato esperto in protezione dei dati.

Perché aderire a REMEDS?
Perché la vostra storia è importante. Ogni contributo aiuta la ricerca a comprendere meglio la sindrome, a valutare i percorsi di cura, a lavorare per migliorare i trattamenti e i servizi di supporto e a capire la distribuzione geografica delle famiglie nel mondo.

Registrazione - Come funziona
Per aderire a REMEDS, seguire i passaggi indicati di seguito:
1) Creare un account utente su REMEDS.org - la registrazione è sicura tramite il vostro indirizzo e-mail.
2) Registrate il vostro bambino fornendo le informazioni mediche e la prova della diagnosi (ad esempio, il referto di un test genetico o un certificato medico).
3) Dopo la revisione e l'approvazione da parte dell'équipe medica di REMEDS, potrete gestire i dati di vostro figlio e partecipare ai sondaggi in corso.

Se avete domande o bisogno di aiuto, non esitate a contattarci all'indirizzo office@remeds.org: saremo lieti di aiutarvi in ogni momento.