REMEDS: Międzynarodowy rejestr pacjentów REMEDS

Nadszedł czas! Zapraszamy wszystkie rodziny MDS do zaangażowania się w REMEDS, MEDYCZNA PLATFORMA REJESTRACYJNA I BADAWCZA DLA OSÓB DOTKNIĘTYCH SYNDROMEM DUPLIKACJI GENU MECP2 (MDS) z siedzibą w Europie.

REMEDS to bezpieczna, wielojęzyczna platforma, na której można :

• Rejestr dziecko lub krewny z MDS
• Udostępnianie informacji cenne informacje na temat zespołu, które przyczyniają się do badań oraz poprawy opieki i leczenia
• Bycie na bieżąco o nowych badaniach i ankietach, w których można wziąć udział

Wszystkie dane są w całości chronione i anonimowe - a użytkownik zachowuje kontrolę nad tym, co udostępnia przez cały czas. REMEDS spełnia najwyższe standardy RGPD i bezpieczeństwo danych medycznych.

Została stworzona z pomocą lekarzy ze Szpitala Uniwersyteckiego Johannesa Keplera w Austrii, porad specjalistów takich jak dr Davut Pehlivan i prof. Hilde Van Esch oraz w odpowiedzi na potrzeby wyrażane przez rodziny. Platforma powstała dzięki wsparciu firmy Ionis i została zatwierdzona przez prawnika z doświadczeniem w zakresie ochrony danych.

Dlaczego warto dołączyć do REMEDS?
Ponieważ twoja historia ma znaczenie. Każdy wkład pomaga w badaniach nad lepszym zrozumieniem zespołu, ocenie ścieżek opieki, pracy nad lepszymi metodami leczenia i usługami wsparcia oraz zrozumieniu geograficznego rozmieszczenia rodzin na całym świecie.

Rejestracja - jak to działa
Aby dołączyć do REMEDS, wykonaj poniższe kroki:
1) Utwórz konto użytkownika na REMEDS.org - rejestracja jest bezpieczna za pośrednictwem adresu e-mail.
2) Zarejestruj swoje dziecko, dostarczając informacje medyczne i dowód diagnozy (na przykład raport z testu genetycznego lub zaświadczenie lekarskie).
3) Po sprawdzeniu i zatwierdzeniu przez zespół medyczny REMEDS będziesz mógł zarządzać danymi swojego dziecka i brać udział w trwających ankietach.

Jeśli masz jakieś pytania lub potrzebujesz pomocy, nie wahaj się skontaktować z nami pod adresem office@remeds.org - z przyjemnością pomożemy Ci na każdym kroku.