Celebrating One Year of Progress: Our Journey and Achievements (Ein Jahr des Fortschritts: Unsere Reise und Errungenschaften)

Genau ein Jahr zuvor wurde der Verein "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2" ins Leben gerufen.

Die Geschichte des Vereins begann mit Matteos Diagnose im Jahr 2021. Nach drei Jahren der Ungewissheit und des Kampfes für seine Eltern, David und Caroline Covini, wurde schließlich die Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom gestellt, die eine so seltene Krankheit enthüllte, dass es weltweit nur 260 registrierte Fälle gibt.

Vereint durch die Liebe und die Entschlossenheit, für Kinder mit MDS einen Unterschied zu machen, begaben sich David und Caroline, beide Wissenschaftler, auf eine außergewöhnliche Reise. Diese Reise führte zur Gründung von "Lasst uns MDS heilen", einem Verein, der sich der Beschleunigung der Forschung, der Bereitstellung von Unterstützung und der Förderung der Einheit unter Familien, die diese Herausforderung bewältigen, widmet.

Im Mai 2022, als die Covini-Gruppe die Kämpfe der Eltern mit seltenen Krankheiten hervorhob und das Bewusstsein für MDS in den Medien schärfte, kreuzte sie den Weg mit den Familien Susanne & Gerald Molnar und Ana & Boris Curic, die direkt vom MECP2-Duplikationssyndrom betroffen sind. Mit der starken Motivation, sich für ihre Söhne einzusetzen, traten diese beiden Familien dem Vorstand des Vereins bei und bildeten ein großartiges und engagiertes Team.

Dieses Datum markiert nicht nur die Gründung der Vereinigung, sondern feiert auch die unglaublichen Anstrengungen, die im Kampf gegen das MECP2-Genduplikationssyndrom unternommen wurden. In nur einem Jahr wurden bemerkenswerte Erfolge erzielt:

• A Strong Team and Global SupportThe association's board, along with scientific experts, family members, friends, have been gathering over 130 members from more than 10 countries. Gemeinsam bilden wir ein globales Netzwerk, das sich dem Ziel verschrieben hat, einen Wandel zu bewirken.

• Informative Multilingual Platform: The association launched www.dupmecp2.eueine Website, die in mehreren Sprachen Informationen über das MECP2 Duplication Syndrome bietet. Diese Plattform dient als Knotenpunkt für Wissen und Updates, um Familien auf ihrem Weg zu unterstützen.

• Veranstaltungen und FundraisingThe association's first online fundraising and event raised awareness and showcased the power of collective determination. Generous donations have received, and an ambitious massive fund-raising project is currently being planned and should be launched by autumn.

Heute vor mehr als einem Jahr sind wir voller Emotionen, und wir möchten allen, die Teil dieser Reise waren, unsere große Dankbarkeit ausdrücken. Ihre Unterstützung war unglaublich wichtig.

Jeder Schritt, den wir getan haben, jede Anstrengung, die wir unternommen haben, und jede Verbindung, die wir hergestellt haben, hat zu der kollektiven Hoffnung auf eine strahlende Zukunft für unsere Kinder beigetragen.

Während wir auf diese Erfolge zurückblicken, bleibt unser Team seinem Engagement verpflichtet. Es ist eine Feier eines Jahres, aber auch eine Erinnerung daran, dass es noch mehr zu tun gibt. Die Reise endet hier nicht, und wir sind alle gespannt auf das, was noch kommen wird.

With hope, unity, and progress as guiding lights, Lasst uns MDS heilen marches onward.