Feierlichkeiten nach einem Jahr des Fortschritts : Der Weg und die Errungenschaften des Vereins

Vor genau einem Jahr wurde der Verein "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2" ins Leben gerufen.

Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021. Nach drei Jahren der Ungewissheit und des Kampfes für seine Eltern, David und Caroline Covini, wurde schließlich die Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom gestellt, die eine seltene Krankheit offenbarte, von der weltweit nur 260 Fälle bekannt sind.

Vereint durch die Liebe und die Entschlossenheit, etwas für Kinder mit MDS zu bewirken, begaben sich David und Caroline, beide Wissenschaftler, auf eine außergewöhnliche Reise. Diese Reise führte zur Gründung von "Lasst uns MDS heilen", einer Organisation, die sich der Beschleunigung der Forschung, der Bereitstellung von Unterstützung und der Förderung der Einheit unter den Familien, die mit dieser Herausforderung konfrontiert sind, widmet.

Im Mai 2022, als die Covinis über den Kampf der Eltern gegen seltene Krankheiten berichten und die Medien auf MDS aufmerksam machen, kreuzen sich die Wege der Familien Molnar und Curic, die ebenfalls vom MECP2-Genduplikationssyndrom betroffen sind. Mit der starken Motivation, zu den Aktionen für ihre Söhne beizutragen, traten diese beiden Familien dem Vorstand des Vereins bei und bildeten so ein starkes und entschlossenes Team.

Dieses Datum markiert nicht nur die Gründung der Organisation, sondern feiert auch die unglaublichen Anstrengungen, die im Kampf gegen das MECP2-Genduplikationssyndrom unternommen wurden. In nur einem Jahr wurden bemerkenswerte Aktionen durchgeführt :

• Ein starkes Team und weltweite Unterstützung : Der Vorstand der Vereinigung hat zusammen mit wissenschaftlichen Experten, Familienmitgliedern und Freunden mehr als 130 Mitglieder aus über zehn Ländern zusammengebracht. Gemeinsam bilden wir ein globales Netzwerk, das entschlossen ist, etwas zu verändern.

• Eine mehrsprachige Informationsplattform : Der Verein startete www.dupmecp2.eueine Website, die in mehreren Sprachen Informationen über das MECP2-Genduplikationssyndrom bietet. Diese Plattform dient dazu, Wissen zu bündeln und neue Informationen zu teilen, um Familien auf ihrem Weg zu unterstützen.

• Veranstaltungen und Fundraising : Das erste Online-Fundraising und die erste Veranstaltung haben das Bewusstsein der Öffentlichkeit geschärft und die Macht der Solidarität gezeigt. Es gingen großzügige Spenden ein und ein ehrgeiziges Projekt zur massiven Spendensammlung ist derzeit in Planung und soll im Herbst starten.

Heute, mehr als vor einem Jahr, sind wir voller Emotionen und möchten allen, die an diesem Abenteuer teilgenommen haben, unsere große Dankbarkeit ausdrücken. Ihre Unterstützung ist unglaublich wichtig.

Jeder erreichte Schritt, jede unternommene Anstrengung und jede geknüpfte Verbindung hat dazu beigetragen, die Hoffnung auf eine glücklichere Zukunft für unsere Kinder zu stärken.

Während wir auf diese Errungenschaften zurückblicken, bleibt unser Team seinem Engagement treu. Es ist die Feier eines Jahres, aber es ist auch eine Erinnerung daran, dass es noch viel zu tun gibt. Die Reise ist noch nicht zu Ende, und wir sind alle gespannt auf das, was vor uns liegt.

Mit Hoffnung, Einheit und Fortschritt als Hauptantriebskraft schreitet "Lasst uns MDS heilen" voran.