Celebrazione di un anno di progressi: il nostro viaggio e i nostri risultati

Esattamente un anno fa è nata l'associazione "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2".

La storia dell'associazione è iniziata con la diagnosi di Matteo nel 2021. Dopo tre anni di incertezza e di lotta per i suoi genitori, David e Caroline Covini, è stata finalmente fatta la diagnosi di sindrome da duplicazione MECP2, rivelando una malattia così rara che ci sono solo 260 casi registrati in tutto il mondo.

Uniti dall'amore e dalla determinazione di fare la differenza per i bambini affetti da MDS, David e Caroline, entrambi scienziati, hanno intrapreso un viaggio straordinario. Questo viaggio ha portato alla creazione di "Lasst uns MDS heilen", un'associazione dedicata ad accelerare la ricerca, fornire sostegno e promuovere l'unità tra le famiglie che affrontano questa sfida.

Nel maggio del 2022, mentre mettevano in luce le lotte dei genitori contro le malattie rare e sensibilizzavano i media sulle MDS, i Covini hanno incrociato le famiglie Susanne & Gerald Molnar e Ana & Boris Curic, direttamente colpite dalla sindrome da duplicazione della MECP2. Con la forte motivazione di contribuire agli sforzi per i loro figli, queste due famiglie sono entrate a far parte del consiglio direttivo dell'associazione, formando un team formidabile e dedicato.

Questa data non solo segna la creazione dell'associazione, ma celebra anche gli incredibili sforzi compiuti nella lotta contro la sindrome da duplicazione del gene MECP2. In un solo anno sono stati raggiunti risultati notevoli:

• Un team forte e un supporto globaleIl consiglio direttivo dell'associazione, insieme a esperti scientifici, familiari e amici, ha riunito oltre 130 membri provenienti da più di 10 Paesi. Insieme, formiamo una rete globale impegnata a cambiare le cose.

• Piattaforma informativa multilingueL'associazione ha lanciato www.dupmecp2.euun sito web che offre informazioni in più lingue sulla sindrome da duplicazione MECP2. Questa piattaforma funge da centro di conoscenza e aggiornamento per sostenere le famiglie nel loro percorso.

• Eventi e raccolta fondiIl primo evento di raccolta fondi online dell'associazione ha sensibilizzato l'opinione pubblica e mostrato il potere della determinazione collettiva. Sono state ricevute generose donazioni e si sta pianificando un ambizioso progetto di raccolta fondi di massa che dovrebbe essere lanciato entro l'autunno.

Oggi, più di un anno fa, siamo pieni di emozioni e desideriamo esprimere la nostra immensa gratitudine a tutti coloro che hanno partecipato a questo viaggio. Il vostro sostegno è stato incredibilmente importante.

Ogni passo compiuto, ogni sforzo fatto e ogni legame creato ha contribuito alla speranza collettiva di un futuro più luminoso per i nostri figli.

Riflettendo su questi risultati, il nostro team rimane fedele al proprio impegno. È la celebrazione di un anno, ma è anche un promemoria del fatto che c'è ancora molto da fare. Il viaggio non finisce qui e siamo tutti entusiasti di ciò che verrà.

Con la speranza, l'unità e il progresso come luci guida, Lasst uns MDS heilen prosegue la sua marcia.