Panoramica della vita con la sindrome da duplicazione del gene MECP2
"Die ganze Woche" ha visitato la famiglia Curic. Visita
La sindrome da duplicazione del gene MECP2 è una malattia rara poco conosciuta dal pubblico e dagli operatori sanitari. È quindi importante descriverla e parlarne per identificare nuovi casi. Questo porterà a una migliore comprensione della malattia e la renderà più nota al maggior numero possibile di persone.
I media si occupano della diagnosi, della cura e della vita dei bambini affetti da duplicazione in articoli di stampa e programmi televisivi.
"Die ganze Woche" ha visitato la famiglia Curic. Visita
Il giornale "Servus Nachbar" presenta l'associazione nell'ambito del tour in bicicletta
Poiché la sindrome è rara, pochi investitori ne sono ancora a conoscenza. È importante finanziare progetti per far progredire la ricerca, sostenere le famiglie, migliorare le cure e contribuire allo sviluppo della nostra associazione.
Le raccolte di fondi aiutano a finanziare vari progetti. Fanno appello alla vostra rete di conoscenze e contribuiscono ad aumentare il riconoscimento della sindrome da duplicazione del gene MECP2.
Potete sostenere i progetti di MeCP2 facendo donazioni per migliorare la qualità della vita dei bambini MeCP2 e contribuire a progetti per far progredire la ricerca, sostenere le famiglie, migliorare le cure e aiutare a sviluppare la nostra associazione.
Le donazioni sono deducibili dalle tasse fino a un massimo di 66%.
Scritto da Bruna Per celebrare il periodo più bello dell'anno, abbiamo
In questa stagione di festa, facciamo in modo che sia un momento da ricordare.
Stiamo preparando una sintesi delle nostre attività di raccolta fondi passate. Per saperne di più, cliccate qui, tornare più tardi...