REMEDS: Το διεθνές μητρώο για τους ασθενείς REMEDS

Ήρθε η ώρα! Καλούμε όλες τις οικογένειες MDS να συμμετάσχουν σε REMEDS, η ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ ΙΑΤΡΙΚΟΥ ΜΗΤΡΩΟΥ ΚΑΙ ΕΡΕΥΝΑΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΕΠΗΡΕΑΖΟΝΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΔΙΠΛΟΚΗΣ ΤΟΥ ΓΟΝΙΔΙΟΥ MECP2 (MDS) με έδρα την Ευρώπη.

Το REMEDS είναι μια ασφαλής, πολύγλωσση πλατφόρμα όπου μπορείτε να :

• Εγγραφή το παιδί σας ή κάποιος συγγενής σας με MDS
• Ανταλλαγή πληροφοριών πολύτιμες πληροφορίες για το σύνδρομο που συμβάλλουν στην έρευνα και στη βελτίωση της περίθαλψης και της θεραπείας
• Ενημέρωση για νέες μελέτες και έρευνες στις οποίες μπορείτε να συμμετάσχετε

Όλα τα δεδομένα είναι εξ ολοκλήρου προστατευμένο και ανώνυμο - και διατηρείτε ανά πάσα στιγμή τον έλεγχο του τι μοιράζεστε. Το REMEDS πληροί τα υψηλότερα πρότυπα του RGPD και την ασφάλεια των ιατρικών δεδομένων.

Δημιουργήθηκε με τη βοήθεια γιατρών από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johannes Kepler της Αυστρίας, με τη συμβουλή ειδικών όπως ο Dr Davut Pehlivan και η καθηγήτρια Hilde Van Esch, και ανταποκρινόμενη στις ανάγκες που εξέφρασαν οι οικογένειες. Η πλατφόρμα κατέστη δυνατή χάρη στην υποστήριξη της Ionis και επικυρώθηκε από δικηγόρο με εμπειρία στην προστασία των δεδομένων.

Γιατί να ενταχθείτε στο REMEDS;
Επειδή η ιστορία σας έχει σημασία. Κάθε συνεισφορά συμβάλλει στην έρευνα για την καλύτερη κατανόηση του συνδρόμου, την αξιολόγηση των τρόπων περίθαλψης, την ανάπτυξη καλύτερων θεραπειών και υπηρεσιών υποστήριξης και την κατανόηση της γεωγραφικής κατανομής των οικογενειών σε όλο τον κόσμο.

Εγγραφή - Πώς λειτουργεί
Για να γίνετε μέλος του REMEDS, ακολουθήστε τα παρακάτω βήματα:
1) Δημιουργήστε έναν λογαριασμό χρήστη στο REMEDS.org - η εγγραφή είναι ασφαλής μέσω της διεύθυνσης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας.
2) Καταχωρήστε το παιδί σας παρέχοντας ιατρικές πληροφορίες και απόδειξη της διάγνωσης (για παράδειγμα, έκθεση γενετικής εξέτασης ή ιατρικό πιστοποιητικό).
3) Μετά την επανεξέταση και την έγκριση από την ιατρική ομάδα REMEDS, θα μπορείτε να διαχειρίζεστε τα δεδομένα του παιδιού σας και να συμμετέχετε στις τρέχουσες έρευνες.

Αν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή χρειάζεστε βοήθεια, μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο office@remeds.org - θα χαρούμε να σας βοηθήσουμε σε κάθε σας βήμα.