Αυτή την εορταστική περίοδο, ας την κάνουμε υπέροχη βοηθώντας τους άλλους!
Στο DupMECP2, δεσμευόμαστε αδιάκοπα να παρέχουμε την καλύτερη δυνατή υποστήριξη στα παιδιά με σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 και στις οικογένειές τους καθ' όλη τη διάρκεια του έτους.
Το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2 είναι ένα σπάνιο και καταστροφικό σύνδρομο. Η ομάδα μας εργάζεται ακούραστα για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις σπάνιες γενετικές διαταραχές, να κάνει την έρευνα πιο κατανοητή και να παρέχει στις οικογένειες που πάσχουν από τις διαταραχές τους πόρους και την υποστήριξη που χρειάζονται απεγνωσμένα.
Αλλά δεν μπορούμε να το κάνουμε μόνοι μας! Χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας!
Πέρυσι, με τη βοήθεια των μελών μας, της ομάδας μας, των οικογενειών μας και των φίλων μας, καταφέραμε να οργανώσουμε πολλές εκδηλώσεις, δραστηριότητες και υλικό για την ευαισθητοποίηση σχετικά με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2.
Χάρη στην υποστήριξή σας το 2024, μπορέσαμε να δημιουργήσουμε ένα διαδικτυακό σεμινάριο δύο τμημάτων για τη μελέτη ATTUNE, το οποίο παρέχει πολύτιμες πληροφορίες για τις οικογένειες και τους φροντιστές.
Στόχος του έργου αυτού είναι να παρέχει σαφείς και προσιτές πληροφορίες σχετικά με τις επερχόμενες κλινικές δοκιμές και να προετοιμάσει τις οικογένειες για το μέλλον. Είμαστε επίσης υπερήφανοι που καταφέραμε να παράσχουμε οικονομική στήριξη στις οικογένειες για την κάλυψη του κόστους των ακριβών θεραπειών και του ιατρικού εξοπλισμού.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε;
Φέτος, μπορείτε να κάνετε την πραγματική διαφορά. Σας προσκαλούμε να έρθετε μαζί μας αυτή την εορταστική περίοδο για να κάνουμε τα όνειρά σας πραγματικότητα. Δείξτε την υποστήριξή σας στην αποστολή μας στολίζοντας το εικονικό χριστουγεννιάτικο δέντρο μας.
Κάθε φως από το χριστουγεννιάτικο δέντρο φωτίζει τις ελπίδες μας, δείχνει την υποστήριξή σας και μας δίνει τη δυνατότητα να κάνουμε τη διαφορά για τους μικρούς μας ήρωες.
Με κάθε στολίδι στο εικονικό χριστουγεννιάτικο δέντρο μας, μπορείτε να βοηθήσετε να αλλάξουν οι ζωές των παιδιών και των οικογενειών. Κάθε στολισμένο στολίδι μας βοηθά να:
- Υποστηρίζουν τις οικογένειες παρέχοντας πληροφορίες και ενημερώσεις και συμβάλλοντας στο κόστος των θεραπειών και των βοηθημάτων,
- Ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 και τις σπάνιες γενετικές ασθένειες,
- Επιτάχυνση της έρευνας σε τεχνολογίες αιχμής με στόχο την εξεύρεση θεραπείας.
Πώς λειτουργεί;
- Επισκεφθείτε το εικονικό χριστουγεννιάτικο δέντρο μας.
- Επιλέξτε ένα ή περισσότερα αστέρια ή στολίδια.
- Αφήστε μια χριστουγεννιάτικη ευχή και, προαιρετικά, προσθέστε μια φωτογραφία για να προσωποποιήσετε το μήνυμά σας στο δέντρο μας.
- Μοιραστείτε τον σύνδεσμο με τους φίλους σας για να διαδώσετε την καλή σας πράξη ακόμη περισσότερο και να μεταδώσετε μια σπίθα ελπίδας.
Ελληνικά 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Polski