Questo periodo di festa, rendiamolo meraviglioso aiutando gli altri!
Noi di DupMECP2 ci impegniamo senza sosta a fornire il miglior supporto possibile ai bambini affetti dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2 e alle loro famiglie durante tutto l'anno.
La sindrome da duplicazione di MECP2 è una sindrome rara e devastante. Il nostro team lavora instancabilmente per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie genetiche rare, rendere la ricerca più comprensibile e fornire alle famiglie colpite le risorse e il sostegno di cui hanno disperatamente bisogno.
Ma non possiamo farlo da soli! Abbiamo bisogno del vostro aiuto!
L'anno scorso, con l'aiuto dei nostri membri, del nostro team, delle nostre famiglie e dei nostri amici, siamo riusciti a organizzare molti eventi, attività e materiali per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2.
Grazie al vostro sostegno nel 2024, abbiamo potuto creare un webinar in due parti sullo studio ATTUNE, che fornisce informazioni preziose per le famiglie e gli assistenti.
L'obiettivo di questo progetto è fornire informazioni chiare e accessibili sui prossimi studi clinici e preparare le famiglie al futuro. Siamo inoltre orgogliosi di essere riusciti a fornire un sostegno finanziario alle famiglie per coprire i costi di terapie e attrezzature mediche costose.
Come potete aiutarci?
Quest'anno potete fare la differenza. Vi invitiamo a unirvi a noi in questa stagione di festa per realizzare i vostri sogni. Mostrate il vostro sostegno alla nostra missione decorando il nostro albero di Natale virtuale.
Ogni luce dell'albero di Natale illumina le nostre speranze, dimostra il vostro sostegno e ci permette di fare la differenza per i nostri piccoli eroi.
Con ogni ornamento sul nostro albero di Natale virtuale, potete contribuire a cambiare la vita di bambini e famiglie. Ogni ornamento decorato ci aiuta a:
- Sostenere le famiglie fornendo informazioni e aggiornamenti e contribuendo al costo di terapie e ausili;
- Sensibilizzazione sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2 e sulle malattie genetiche rare;
- Accelerare la ricerca su tecnologie all'avanguardia per trovare un giorno una cura.
Come funziona?
- Visitate il nostro albero di Natale virtuale.
- Scegliere una o più stelle o ornamenti.
- Lasciate un augurio di Natale e, facoltativamente, aggiungete una foto per personalizzare il vostro messaggio sul nostro albero.
- Condividete il link con i vostri amici per diffondere ulteriormente la vostra buona azione e diffondere una scintilla di speranza.
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