Το DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen εμφανίζεται σε αυστριακή εφημερίδα

Στο πλαίσιο της ποδηλατοβόλτας που διοργάνωσε η πόλη Gramatneusiedl, ζητήθηκε από την ένωσή μας να αναλάβει το αναψυκτήριο. Η εκδήλωση και ο σύλλογος παρουσιάστηκαν στην εφημερίδα Nieder Österreich Nachrichten.

Διαβάστε το παρακάτω άρθρο (μεταφρασμένο από τα γερμανικά).

Μια βόλτα με ποδήλατο για καλό σκοπό

Συντάχθηκε από Manuela Schwarz στις 21 Ιουνίου 2023

Η πόλη Gramatneusiedl διοργάνωσε πρόσφατα μια φιλανθρωπική ποδηλατοδρομία για τη στήριξη της έρευνας σχετικά με τη σπάνια ασθένεια σύνδρομο διπλασιασμού MECP2. Συμμετείχαν περίπου 150 ποδηλάτες.

Παράλληλα με το φεστιβάλ της πυροσβεστικής, το Gramatneusiedl διοργάνωσε πρόσφατα μια φιλανθρωπική ποδηλατοδρομία για καλό σκοπό, με αφετηρία και τερματισμό την κεντρική πλατεία του πυροσβεστικού σταθμού. Πολλοί από τους ποδηλάτες απόλαυσαν μετά τα σπιτικά εδέσματα της πυροσβεστικής.

Η φιλανθρωπική ποδηλατοδρομία διοργανώθηκε από την πόλη Gramatneusiedl. Ο σύλλογος υποστηρίζει παιδιά που πάσχουν από το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2, μια σπάνια και προοδευτική νευρολογική ασθένεια από την οποία πάσχει ο Philipp Molnar από το Gramatneusiedl. Ο πατέρας του, Gerald Molnar, επικεφαλής του συλλόγου, και ένα ζευγάρι φίλων, η Caroline και ο David Covini, που ασχολούνται και οι δύο με την έρευνα, έχουν επίσης έναν γιο, τον Matteo, ο οποίος πάσχει από το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2. Μαζί προσπαθούν να προωθήσουν την έρευνα και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των πασχόντων παιδιών μέσω δωρεών, όπως αυτές που συγκεντρώθηκαν κατά τη διάρκεια της φιλανθρωπικής ποδηλατοβόλτας, στην οποία συμμετείχαν περίπου 150 ποδηλάτες.