Το DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen εμφανίζεται σε αυστριακή εφημερίδα

Στο πλαίσιο της εκδρομής με ποδήλατο διοργανώθηκε από την πόλη Gramatneusiedl, η ένωση μας "Lasst μας MDS heilen" είχε τη δυνατότητα να λειτουργήσει το αναψυκτήριο. Η εκδήλωση και ο σύλλογος παρουσιάστηκαν στην εφημερίδα "Nieder Österreich Nachrichten".

Βρείτε το παρακάτω άρθρο (μεταφρασμένο από τα γερμανικά).

Ποδηλασία για καλό σκοπό

Συντάχθηκε απο την Manuela Schwarz στις 21 Ιουνίου 2023

Η πόλη Gramatneusiedl διοργάνωσε πρόσφατα μια φιλανθρωπική ποδηλατοδρομία για να υποστηρίξει την έρευνα σχετικά με τη σπάνια ασθένεια MECP2 Duplication Syndrome. Συμμετείχαν περίπου 150 ποδηλάτες.

Ταυτόχρονα με το φεστιβάλ της Πυροσβεστικής Υπηρεσίας, πραγματοποιήθηκε πρόσφατα μια φιλανθρωπική ποδηλατοδρομία στο Gramatneusiedl για καλό σκοπό, με αφετηρία και τερματισμό την κεντρική πλατεία της Πυροσβεστικής Υπηρεσίας. Πολλοί ποδηλάτες στη συνέχεια αναπληρώθηκαν με τα σπιτικά εδέσματα της Πυροσβεστικής Υπηρεσίας.

Η φιλανθρωπική ποδηλατοδρομία διοργανώθηκε από την εταιρική σχέση Gramatneusiedl. Η ένωση υποστηρίζει παιδιά με σύνδρομο διπλασιασμού MECP2, μια σπάνια και προοδευτική νευρολογική διαταραχή που πλήττει τον Philipp Molnar από το Gramatneusiedl. Ο πατέρας του, Gerald Molnar, επικεφαλής του συλλόγου, και ένα φιλικό ζευγάρι, η Caroline και ο David Covini, που ασχολούνται και οι δύο με την έρευνα, έχουν επίσης έναν γιο ονόματι Matteo που πάσχει από MDS. Μαζί προσπαθούν να προωθήσουν την έρευνα και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των πασχόντων παιδιών μέσω δωρεών, όπως αυτές που συγκεντρώθηκαν κατά τη διάρκεια του φιλανθρωπικού ποδηλατικού γύρου, στον οποίο συμμετείχαν περίπου 150 ποδηλάτες.