DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen pojawia się w austriackiej gazecie

W ramach przejażdżki rowerowej organizowanej przez miasto Gramatneusiedl nasze stowarzyszenie zostało poproszone o obsługę stoiska gastronomicznego. Wydarzenie i stowarzyszenie zostały opisane w gazecie Nieder Österreich Nachrichten.

Przeczytaj poniższy artykuł (przetłumaczony z języka niemieckiego).


Zdjęcie Manuela Schwarz, od lewej do prawej: Gerald & Susanne mit Philipp Molnar, David, Matteo & Caroline Covini

Przejażdżka rowerowa w szczytnym celu

Napisany przez Manuela Schwarz dnia 21 czerwca 2023 r.

Miasto Gramatneusiedl zorganizowało niedawno charytatywną przejażdżkę rowerową w celu wsparcia badań nad rzadką chorobą - zespołem duplikacji MECP2. Wzięło w nim udział około 150 rowerzystów.

Wraz z festiwalem straży pożarnej Gramatneusiedl zorganizowało niedawno charytatywną przejażdżkę rowerową w szczytnym celu, rozpoczynającą się i kończącą na głównym placu remizy. Wielu rowerzystów delektowało się potem domowymi przysmakami straży pożarnej.

Charytatywny przejazd rowerowy został zorganizowany przez miasto Gramatneusiedl. Stowarzyszenie wspiera dzieci cierpiące na zespół duplikacji MECP2, rzadką i postępującą chorobę neurologiczną, na którą cierpi Philipp Molnar z Gramatneusiedl. Jego ojciec, Gerald Molnar, szef stowarzyszenia, oraz para przyjaciół, Caroline i David Covini, oboje zaangażowani w badania, również mają syna o imieniu Matteo, który cierpi na zespół duplikacji MECP2. Wspólnie starają się rozwijać badania i poprawiać jakość życia dzieci dotkniętych chorobą poprzez darowizny, takie jak te zebrane podczas charytatywnej przejażdżki rowerowej, w której wzięło udział około 150 rowerzystów.

Inne opublikowane artykuły

Opublikowane materiały wideo

Aleix i jego rodzice opowiadają o swoim życiu z syndromem

Newsletter

Zapisz się do newslettera, aby być na bieżąco z naszymi działaniami i postępami naukowymi dotyczącymi zespołu.

Formularz biuletynu FR
pl_PLPolski