Feiern eines Jahres des Fortschritts: Der Weg und die Erfolge des Vereins

Πριν από περίπου ένα χρόνο, δημιουργήθηκε η ένωση "Lasst μας MDS heilen - DupMECP2".

Η ιστορία του Συλλόγου ξεκίνησε με τη διάγνωση του Matteo το 2021. Μετά από τρία χρόνια δυστυχίας και αγώνα από την πλευρά των γονέων του, David και Caroline Covini, έγινε τελικά η διάγνωση του MECP2-Duplikationssyndrom και περιελάμβανε μια σπάνια ασθένεια, για την οποία έχουν καταγραφεί μόνο 260 περιπτώσεις παγκοσμίως.

Durch Liebe und die Entschließung, für Kinder mit MDS einen Unterschied zu machen, vereint, begaben sich David und Caroline, beide Wissenschaftler, auf eine außergewöhnliche Reise. Diese Reise führte zur Gründung von "Lasst uns MDS heilen", einer Organisation, die sich der Beschleunigung der Forschung, der Bereitstellung von Unterstützung und der Förderung der Einheit unter den Familien, die mit dieser Herausforderung konfrontiert sind, widmet.

Im Mai 2022, als die Covinis über den Kampf der Eltern gegen seltene Krankheiten berichten und die Medien auf MDS aufmerksam machen, kreuzen sich die Wege der Familien Susanne & Gerald Molnar und Ana & Boris Curic, die ebenfalls am MECP2-Genduplikationssyndrom erkrankt sind. Με ισχυρό κίνητρο να συμβάλουν στην αποστολή των αγαπημένων τους προσώπων, οι δύο αυτές οικογένειες εντάχθηκαν στο Διοικητικό Συμβούλιο του Vereins και σχημάτισαν μια ισχυρή και αφοσιωμένη ομάδα.

Dies Datum markiert nicht nur die Gründung des Vereins, sondern feiert auch die unglaublichen Fortschritte im Kampf gegen das MECP2-Genduplikationssyndrom. Μέσα σε μόλις ένα χρόνο, επιτεύχθηκε μια σειρά από σημαντικά επιτεύγματα:

• Ισχυρή ομάδα και παγκόσμια υποστήριξη: Το Vorstand des Vereins hat zusammengebracht mit wissenschaftlichen Expert, Familienmitgliedern und Freunden über 130 Mitglieder aus mehr als 10 Ländern. Μαζί, σχηματίζουμε ένα παγκόσμιο δίκτυο που έχει δεσμευτεί για την αλλαγή.

• Ενημερωτική mehrsprachige Plattform: Der Verein hat mit www.dupmecp2.eu eine Website ins Leben gerufen, die in mehreren Sprachen über das MECP2-Duplikationssyndrom inform. Αυτή η πλατφόρμα παρέχει πληροφορίες και ενημερώσεις για να βοηθήσει τις οικογένειες στην πορεία τους.

• Εκδηλώσεις και συγκέντρωση χρημάτων: Η πρώτη Online-Spendenaktion und -Veranstaltung des Vereins hat das Bewusstsein für die Krankheit geschärft und die Kraft der kollektiven Entschlossenheit demonstriert. Έχει προβλεφθεί σημαντική χρηματοδότηση και επί του παρόντος σχεδιάζεται ένα φιλόδοξο, ολοκληρωμένο σχέδιο συγκέντρωσης κεφαλαίων, το οποίο θα ξεκινήσει το φθινόπωρο.

Τώρα, μετά από περισσότερο από ένα χρόνο, είμαστε γεμάτοι συγκίνηση και θα θέλαμε να εκφράσουμε τη μεγάλη μας ευγνωμοσύνη σε όλους όσοι συμμετείχαν σε αυτό το ταξίδι. Η υποστήριξή σας ήταν ανεκτίμητη.

Κάθε βήμα που κάναμε, κάθε πρωτοβουλία που αναλάβαμε και κάθε σύνδεσμος που δημιουργήσαμε συνέβαλε στην ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά μας.

Καθώς αναπολούμε αυτά τα επιτεύγματα, η δέσμευση της ομάδας μας παραμένει ισχυρή. Γιορτάζουμε μια νέα χρονιά, αλλά είναι επίσης μια υπενθύμιση ότι υπάρχουν κι άλλα να έρθουν. Το ταξίδι δεν έχει ακόμη τελειώσει, και όλοι ανυπομονούμε γι' αυτό.

Hoffnung, Einigkeit und Fortschritt als Leitmotiv marschiert der Verein weiter.