DupMECP2 στο περιοδικό "Servus nachbar"

Η εφημερίδα Servus Nachbar παρουσίασε τον σύλλογο ως μέρος της ποδηλατικής εκδρομής που διοργάνωσε η πόλη Gramatneusiedl.

Διαβάστε το παρακάτω άρθρο (μεταφρασμένο από τα γερμανικά).


Στις 18 Ιουνίου διοργανώθηκε ποδηλατοδρομία στο Gramatneusiedl. Η ένωση είχε στήσει ένα περίπτερο με αναψυκτικά. Η οργάνωση "Lasst μας MDS heilen - DupMECP2" δεσμεύεται να βοηθήσει τα παιδιά με σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Στόχος του συλλόγου είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών που πάσχουν από το σύνδρομο μέσω μιας σειράς μέτρων (εκπαίδευση, υποστήριξη ερευνητικών προγραμμάτων, βοήθεια για τις οικογένειες που πάσχουν). Το αναψυκτήριο επισκέφθηκαν πολλοί ποδηλάτες. Τσουρέκια, κέικ και ποτά καταναλώθηκαν κατά τη διάρκεια ζωηρών συζητήσεων. Πολλά μέλη του συλλόγου συνέβαλαν στην πραγματοποίηση αυτής της ξεχωριστής εκδήλωσης. Οι κύριοι διοργανωτές, η οικογένεια Molnar, επένδυσαν πολύ χρόνο στο εργαστήριο και χάρηκαν με τη μεγάλη επιτυχία.

Άλλα δημοσιευμένα άρθρα

Δημοσιευμένα βίντεο

Ο Aleix και οι γονείς του μιλούν για τη ζωή τους με το σύνδρομο

Ενημερωτικό δελτίο

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας και τις επιστημονικές εξελίξεις σχετικά με το σύνδρομο.

Έντυπο ενημερωτικού δελτίου FR
elΕλληνικά