DupMECP2 w czasopiśmie "Servus nachbar"

Gazeta Servus Nachbar przedstawiła stowarzyszenie jako część wycieczki rowerowej zorganizowanej przez miasto Gramatneusiedl.

Przeczytaj poniższy artykuł (przetłumaczony z języka niemieckiego).


18 czerwca w Gramatneusiedl zorganizowano przejażdżkę rowerową. Stowarzyszenie przygotowało stoisko z napojami. "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2" jest zaangażowane w pomoc dzieciom z zespołem duplikacji genu MECP2. Celem stowarzyszenia jest poprawa jakości życia dzieci dotkniętych chorobą poprzez szereg działań (edukacja, wsparcie projektów badawczych, pomoc rodzinom dotkniętym chorobą). Stoisko gastronomiczne odwiedziło wielu rowerzystów. Bułeczki, ciasta i napoje były konsumowane w trakcie ożywionych dyskusji. Wielu członków stowarzyszenia pomogło uczynić to wydarzenie wyjątkowym. Główni organizatorzy, rodzina Molnar, zainwestowali dużo czasu w laboratorium i byli zachwyceni wielkim sukcesem.

Inne opublikowane artykuły

Opublikowane materiały wideo

Aleix i jego rodzice opowiadają o swoim życiu z syndromem

Newsletter

Zapisz się do newslettera, aby być na bieżąco z naszymi działaniami i postępami naukowymi dotyczącymi zespołu.

Formularz biuletynu FR
pl_PLPolski