Γιορτάζοντας ένα χρόνο προόδου: το ταξίδι και τα επιτεύγματά μας

Ακριβώς πριν από ένα χρόνο, η ένωση "Lasst μας MDS heilen - DupMECP2" γεννήθηκε.

Η ιστορία του συλλόγου ξεκίνησε με τη διάγνωση του Matteo το 2021. Μετά από τρία χρόνια αβεβαιότητας και αγώνα που ακολούθησαν για τους γονείς του, τον David και την Caroline Covini, έγινε τελικά η διάγνωση του συνδρόμου διπλασιασμού MECP2, αποκαλύπτοντας μια ασθένεια τόσο σπάνια που υπάρχουν μόνο 260 καταγεγραμμένες περιπτώσεις παγκοσμίως.

Ενωμένοι από αγάπη και αποφασισμένοι να κάνουν τη διαφορά για τα παιδιά με MDS, ο David και η Caroline, επιστήμονες και οι δύο, ξεκίνησαν ένα εξαιρετικό ταξίδι. Αυτό το ταξίδι οδήγησε στη δημιουργία του "Lasst uns MDS heilen", ενός συλλόγου αφιερωμένου στην επιτάχυνση της έρευνας, την παροχή υποστήριξης και την ενίσχυση της ενότητας μεταξύ των οικογενειών που αντιμετωπίζουν αυτή την πρόκληση.

Τον Μάιο του 2022, κατά τη διάρκεια της προβολής των αγώνων των γονέων με σπάνιες ασθένειες και της ευαισθητοποίησης των μέσων ενημέρωσης για το MDS, οι Covini συναντήθηκαν με τις οικογένειες Susanne & Gerald Molnar και Ana & Boris Curic, που πλήττονται άμεσα από το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2. Με ισχυρό κίνητρο να συμβάλουν στις προσπάθειες για τους γιους τους, οι 2 αυτές οικογένειες εντάχθηκαν στο διοικητικό συμβούλιο του συλλόγου, σχηματίζοντας μια τρομερή και αφοσιωμένη ομάδα.

Η ημερομηνία αυτή δεν σηματοδοτεί μόνο τη δημιουργία της ένωσης, αλλά και γιορτάζει τις απίστευτες προσπάθειες που καταβάλλονται για την καταπολέμηση του συνδρόμου διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Μέσα σε μόλις ένα χρόνο, πραγματοποιήθηκαν αξιοσημείωτα επιτεύγματα:

• Ισχυρή ομάδα και παγκόσμια υποστήριξηΤο διοικητικό συμβούλιο του συλλόγου, μαζί με επιστημονικούς εμπειρογνώμονες, μέλη της οικογένειας και φίλους, έχουν συγκεντρώσει πάνω από 130 μέλη από περισσότερες από 10 χώρες. Μαζί, σχηματίζουμε ένα παγκόσμιο δίκτυο που έχει δεσμευτεί να κάνει μια αλλαγή.

• Ενημερωτική πολύγλωσση πλατφόρμαΗ ένωση εγκαινίασε www.dupmecp2.euέναν ιστότοπο που προσφέρει πληροφορίες σε πολλές γλώσσες σχετικά με το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2. Αυτή η πλατφόρμα χρησιμεύει ως κόμβος γνώσης και ενημέρωσης για την υποστήριξη των οικογενειών στο ταξίδι τους.

• Εκδηλώσεις και έρανοςΟ πρώτος διαδικτυακός έρανος και η πρώτη εκδήλωση της ένωσης ευαισθητοποίησαν και ανέδειξαν τη δύναμη της συλλογικής αποφασιστικότητας. Έγιναν γενναιόδωρες δωρεές και επί του παρόντος σχεδιάζεται ένα φιλόδοξο σχέδιο μαζικής συγκέντρωσης χρημάτων, το οποίο αναμένεται να ξεκινήσει μέχρι το φθινόπωρο.

Σήμερα, περισσότερο από ένα χρόνο πριν, είμαστε γεμάτοι συγκίνηση και θα θέλαμε να εκφράσουμε την απέραντη ευγνωμοσύνη μας σε όλους όσοι συμμετείχαν σε αυτό το ταξίδι. Η υποστήριξή σας ήταν απίστευτα σημαντική.

Κάθε βήμα που έγινε, κάθε προσπάθεια που καταβλήθηκε και κάθε σύνδεση που δημιουργήθηκε συνέβαλε στη συλλογική ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά μας.

Αναλογιζόμενη αυτά τα επιτεύγματα, η ομάδα μας παραμένει αφοσιωμένη στη δέσμευσή της. Είναι ένας εορτασμός ενός έτους, αλλά είναι επίσης μια υπενθύμιση ότι υπάρχουν κι άλλα που πρέπει να γίνουν. Το ταξίδι δεν τελειώνει εδώ, και είμαστε όλοι ενθουσιασμένοι για το τι πρόκειται να ακολουθήσει.

Με οδηγό την ελπίδα, την ενότητα και την πρόοδο, το Lasst uns MDS heilen βαδίζει προς τα εμπρός.