Ερωτηματολόγιο για την προετοιμασία διαδικτυακών σεμιναρίων σχετικά με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2

Το "DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", σε συνεργασία με άλλους διεθνείς οργανισμούς, συνεργάζεται με την Ionis Pharmaceuticals σε μια σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων που έχουν σχεδιαστεί για να αναδείξουν βασικά θέματα στην ανάπτυξη φαρμάκων. Μαζί θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι η κοινότητα των ασθενών έχει την εκπαίδευση, την υποστήριξη και τους πόρους που χρειάζεται για να κατανοήσει την ανάπτυξη φαρμάκων για σπάνιες ασθένειες. Για τον σκοπό αυτό, η Ionis αναπτύσσει μια σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων κλινικής ετοιμότητας.

Προκειμένου να στοχεύσουμε ειδικά το περιεχόμενο των μελλοντικών διαδικτυακών σεμιναρίων και να το προσαρμόσουμε στις ερωτήσεις των οικογενειών, συλλέγουμε σχόλια από την κοινότητα του συνδρόμου διπλασιασμού MECP2.

Εκμεταλλευτείτε την ευκαιρία να βοηθήσετε στη διαμόρφωση των διαδικτυακών σεμιναρίων ώστε να ανταποκρίνονται καλύτερα στις προσδοκίες που μπορεί να έχετε. Η έρευνα είναι ανώνυμη και η συμπλήρωσή της δεν θα διαρκέσει περισσότερο από 5-10 λεπτά. Τα σχόλιά σας θα είναι πολύ χρήσιμα, ώστε να μπορέσουμε να αρχίσουμε να σχεδιάζουμε τα διαδικτυακά σεμινάρια. Η έρευνα θα είναι ανοικτή έως τις 26 Μαρτίου 2023.

Η ΈΡΕΥΝΑ ΕΊΝΑΙ ΑΝΟΙΚΤΉ ΣΕ ΌΛΟΥΣ ΚΑΙ ΔΙΑΤΊΘΕΤΑΙ ΣΤΑ ΑΓΓΛΙΚΆ, ΓΕΡΜΑΝΙΚΆ, ΓΑΛΛΙΚΆ, ΙΤΑΛΙΚΆ ΚΑΙ ΙΣΠΑΝΙΚΆ. Μοιραστείτε την με άλλες οικογένειες πασχόντων, μέλη της οικογένειας και φίλους που μπορεί να ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για την Ionis και τις επερχόμενες κλινικές δοκιμές.

Μπορείτε να βρείτε την έρευνα εδώ: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hq_44ZXuGEe9DTdbNzZsg3nLPaw2nYVHh0pzG16xwXpUOU9HQ1dTRjFLOEpTR0JWVDdRRkNGQzlYUS4u

Σας ευχαριστώ για το χρόνο σας. Μην διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις.