Αυτή η σημαντική εκδήλωση θα επιτρέψει σε ειδικούς, επιστήμονες και οικογένειες του συνδρόμου γονιδιακού διπλασιασμού MECP2 να συναντηθούν και να συζητήσουν τις τρέχουσες εξελίξεις στη φροντίδα και τη θεραπεία των ασθενών. Όλα τα μέλη της οικογένειας, τα παιδιά που πάσχουν, τα αδέλφια και οι φροντιστές είναι ευπρόσδεκτοι. [...]

Στις 14 Ιουνίου θα πραγματοποιηθεί μια ποδηλατική εκδρομή στο Gramatneusiedl (Κάτω Αυστρία, κοντά στη Βιέννη) από τις 9 έως τις 12. Στο πλαίσιο αυτής της εκδήλωσης, μπορούμε να αναλάβουμε τη λειτουργία του σταθμού ανεφοδιασμού. Είτε έρθετε με ποδήλατο, με τα πόδια ή με αυτοκίνητο, θα χαρούμε να σας υποδεχτούμε στον σταθμό ανεφοδιασμού. Όλοι […]

Είμαστε υπερήφανοι που είμαστε ένας από τους 44 συλλόγους σπάνιων ασθενειών και ομάδες υπεράσπισης ασθενών στη Γερμανία και την Αυστρία που θα ενώσουν και πάλι τις δυνάμεις τους για το RARE DISEASES RUN 2026! Το RARE DISEASES RUN είναι ο μεγαλύτερος εικονικός αγώνας τρεξίματος στην Ευρώπη για τις σπάνιες ασθένειες.