Celebrazione di un anno di progressi: il viaggio e i risultati dell’associazione.

Esattamente un anno fa veniva lanciata l’associazione « Lasst uns MDS heilen – DupMECP2 ».

La storia dell’associazione è iniziata con la diagnosi di Matteo nel 2021: dopo tre anni di incertezza e di lotta da parte dei suoi genitori, David e Caroline Covini, gli è stata finalmente diagnosticata la sindrome da duplicazione MECP2, rivelando una malattia rara di cui si registrano solo 260 casi nel mondo.

Uniti dall’amore e dalla volontà di fare la differenza per i bambini affetti da MDS, David e Caroline, entrambi scienziati, hanno intrapreso un viaggio straordinario. Questo viaggio ha portato alla creazione di « Lasst uns MDS heilen », un’organizzazione dedicata ad accelerare la ricerca, fornire sostegno e promuovere l’unità tra le famiglie che affrontano questa sfida.

Nel maggio 2022, mentre mettevano in luce le lotte dei genitori contro le malattie rare e sensibilizzavano i media sulle MDS, i Covini hanno incrociato le famiglie Molnar e Curic, direttamente colpite dalla sindrome da duplicazione MECP2. Con la forte motivazione di contribuire agli sforzi per i loro figli, queste due famiglie si sono unite al consiglio direttivo dell’associazione, formando un team formidabile e dedicato.

Questa data non solo segna la creazione dell’associazione, ma celebra anche gli incredibili sforzi compiuti nella lotta contro la sindrome da duplicazione del gene MECP2. In un solo anno sono stati raggiunti risultati notevoli:

• Un team forte e un sostegno globale: Il consiglio direttivo dell’associazione, insieme a esperti scientifici, familiari e amici, ha riunito oltre 130 membri provenienti da più di 10 Paesi. Insieme, formiamo una rete globale impegnata a cambiare le cose.

• Piattaforma informativa multilingue: L’associazione ha lanciato www.dupmecp2.eu, un sito web che offre informazioni in più lingue sulla sindrome da duplicazione MECP2. Questa piattaforma funge da centro di conoscenza e aggiornamento per sostenere le famiglie nel loro percorso.

• Eventi e raccolta fondi: Il primo evento di raccolta fondi online dell’associazione ha sensibilizzato l’opinione pubblica e mostrato il potere della determinazione collettiva. Sono state ricevute generose donazioni e un ambizioso progetto di raccolta fondi di massa è attualmente in fase di pianificazione e dovrebbe essere lanciato entro l’autunno.

Oggi, più di un anno fa, siamo pieni di emozioni e desideriamo esprimere la nostra immensa gratitudine a tutti coloro che hanno partecipato a questo viaggio. Il vostro sostegno è incredibilmente importante.

Ogni passo compiuto, ogni sforzo fatto e ogni legame creato hanno contribuito alla speranza collettiva di un futuro più luminoso per i nostri bambini.

Riflettendo su questi risultati, il nostro team rimane fedele al suo impegno. È la celebrazione di un anno, ma è anche un promemoria per ricordare che c’è ancora molto da fare. Il viaggio non finisce qui e siamo tutti entusiasti di ciò che verrà.

Con la speranza, l’unità e il progresso come luci guida, l’associazione continua a marciare.