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Que faisons-nous ?

“Nos projets sont concrets. La dynamique est en marche, grâce à vous la bienveillance rayonne ! Nous avons besoin de vous pour nous aider à poursuivre notre combat.”

Anais Bouthe, Co-présidente

“Nos projets sont concrets. La dynamique est en marche, grâce à vous la bienveillance rayonne ! Nous avons besoin de vous pour nous aider à poursuivre notre combat.”

Anais Bouthe, Co-présidente

Nos missions

Soutenir les familles


Partager des expériences avec les familles en attente de diagnostic et améliorer la vie des enfants.

  • Nouvellement diagnostiqué
  • Le suivi médical et thérapeutique
  • Les échanges entre les familles
  • Les témoignages des proches
  • Les documents et liens utiles
 
 
 

Informer sur la recherche

Suivre l'avancement des projets de recherche et informer les familles sur les progrès avancées scientifiques.

  • Les projets en cours
    • Les oligonucléotides antisens
    • Le repositionnement
    • Les oligonucléotides interférants
    • CRISPR
  • Les registres
  • Les webinars des experts
  • Les publications

 
 




Sensibiliser et financer des projets

Identifier des projets et participer à leur financement par le biais de levée de fonds et de donations tout en sensibilisant le grand public et les médecins sur le syndrome.

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Nous sommes là pour vous

N’hésitez pas à nous contacter et à nous rejoindre