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Tous les articles sur les nouvelles informations sur le syndrome
Sondage sur la participation potentielle aux essais cliniques
La recherche sur le syndrome de duplication du gène MECP2 a franchi une
Début du recruitment des patients pour ATTUNE
L’étude ATTUNE est une étude clinique de phase 1/2 sponsorisée par Ionis. Elle
Début du recrutement pour l’essai clinique HERO : CRISPR cas13 pour le syndrome
L’essai clinique HERO est une étude pionnière évaluant le HG204, une nouvelle thérapie
Médias
Toutes les émissions de télévision qui parlent du diagnostic, de la prise en charge et de la vie des enfants porteurs de la duplication du gène MECP2
Tous les articles de presse qui parlent du diagnostic, de la prise en charge et de la vie des enfants porteurs de la duplication du gène MECP2
Aperçu de la vie avec le syndrome de duplication du gène MECP2
« Die ganze Woche » a rendu visite à la famille Curic. La
DupMECP2 dans le journal « Servus nachbar »
Le journal « Servus Nachbar » présente l’association dans le cadre du tour à vélo
DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen apparaît dans un journal autrichien
Dans le cadre de la balade à vélo organisée par la ville de
Publications
Tous les articles sur les avancées scientifiques majeures sur le syndrome de duplication du gène MECP2
Évaluation de la charge que représente le syndrome de duplication MECP2 pour les soignants
Le syndrome de duplication du gène MECP2 est un trouble neurogénétique progressif qui
Symptômes réversibles chez les souris humanisées
Shao et al. du groupe du Pr. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Texas,
Symptômes réversibles chez la souris
Pr. Huda Zoghbi et al. (Baylor College of Medicine, Texas, USA) ont publié
Témoignages
Résultats de l’enquête : la communauté du syndrome de duplication du gène MECP2 s’exprime
La recherche sur le syndrome de duplication MECP2 a franchit une étape sans
Newsletter Février 2025
Voici le cinquième numéro de notre newsletter. Dans ce numéro, vous retrouverez: P.S.
Sondage sur la participation potentielle aux essais cliniques
La recherche sur le syndrome de duplication du gène MECP2 a franchi une
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Newsletter Février 2025
Voici le cinquième numéro de notre newsletter. Dans ce numéro, vous retrouverez: P.S.
Newsletter Août 2024
Voici le quatrième numéro de notre newsletter. Dans ce numéro, vous retrouverez: P.S.
Newsletter – Avril 2024
Voici le troisième numéro de notre newsletter. Dans ce nouveau numéro, vous en
Evènements
Tous les évènements nationaux et internationaux concernant le syndrome
Réservez la date de la réunion de la famille MECP2 Duplication à Manchester ! L'association « MECP2 duplication UK » accueillera la journée de conférence de la famille MDS à […]
Le 25 mai, une journée de randonnée à vélo aura lieu à Gramatneusiedl (Basse-Autriche, près de Vienne) entre 9 et 12 heures. Dans le cadre de cette manifestation, nous pouvons […]
Nous sommes fiers de faire partie des 11 nouvelles associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche qui rejoindront la […]
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