Our Heroes: Familie Prokop

Wir sind Jeannine, Michael, Emma 4 Jahre alt und Ben 1 Jahr alt. Wir werden bald in Oberösterreich leben, um eine bessere medizinische Versorgung für Ben zu gewährleisten und ihm einen geeigneten Kindergartenplatz nach seinen Bedürfnissen anzubieten. Wir sind sehr glücklich, unsere gesamte Familie hinter uns zu haben und uns gemeinsam aktiv in unserem Verein zu engagieren. 

Mein Name ist Jeannine, und ich bin eine Botschafterin für Lasst uns MDS heilen - DupMECP2. Es ist wichtig zu zeigen, dass es die Organisation gibt und unseren Kindern eine uneingeschränkte Zukunft zu ermöglichen. Ich möchte die Familien unterstützen und ihnen zeigen, dass diese Reise mit dem MECP2-Duplikationssyndrom kein Hindernis ist. 

Das Leben ist unglaublich farbenfroh und wunderbar. Gemeinsam können wir mehr erreichen als jeder Einzelne.

Als Ben im Juni 2022 geboren wurde, schien alles normal zu sein, aber nach ein paar Monaten wurde klar, dass er sich nicht richtig entwickelte. Mit jeder Infektion gingen seine erworbenen Entwicklungsmilestones verloren. Er litt unter ständigen Lungenentzündungen, Absaugungen und benötigte eine ständige Sauerstoffversorgung im Krankenhaus sowie Antibiotika. Sein schlechter Gesundheitszustand beunruhigte uns sehr und bestimmte unser ganzes Leben. Wir verbrachten Monate im Krankenhaus.

Die Ärzte in Mödling waren ebenfalls sehr besorgt und ordneten einen Gentest an. Im April 2023 erhielten wir die Diagnose, die ein großer Schock war, aber auch eine Erklärung für das, was Ben hatte. Dann war es an der Zeit, unser Leben neu zu ordnen und zu organisieren und so viele Informationen zu verarbeiten. 

Der Kontakt mit anderen Betroffenen, vor allem David und Ana, hat mir geholfen, einen Weg zu finden, mit der Diagnose umzugehen. Ein großes Dankeschön dafür.

Unser Ben ist ein heller Junge, der es liebt, mitten in den Dingen zu sein. Er spielt gerne mit seiner älteren Schwester Peek-a-boo und liest gerne Bücher. Er ist sehr an seiner Umgebung interessiert, was in der Therapie von großem Vorteil ist. Er kommuniziert sehr klar über seine Körpersprache und hat einen starken Willen, sich weiterzuentwickeln.

Er ist ein kleiner Sonnenschein und ein großer Kämpfer. Wir sind unendlich dankbar, dass wir ihn haben und werden alles Menschenmögliche tun, um ihn zu unterstützen.