Feiern eines Jahres des Fortschritts: Der Weg und die Erfolge des Vereins

Vor genau einem Jahr wurde der Verein „Lasst uns MDS heilen – DupMECP2“ gegründet.

Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021. Nach drei Jahren der Ungewissheit und des Kampfes seiner Eltern, David und Caroline Covini, wurde schließlich die Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom gestellt, die eine seltene Krankheit offenlegte, von der weltweit nur 260 Fälle registriert sind.

Vereint durch ihre Liebe und den Entschluss, für Kinder mit MDS etwas zu bewirken, begaben sich David und Caroline, beide Wissenschaftler, auf eine außergewöhnliche Reise. Diese Reise führte zur Gründung von „Lasst uns MDS heilen“, einer Organisation, die sich der Beschleunigung der Forschung, der Bereitstellung von Unterstützung und der Förderung des Zusammenhalts unter den Familien widmet, die mit dieser Herausforderung konfrontiert sind.

Im Mai 2022, als die Covinis über den Kampf der Eltern gegen seltene Krankheiten berichteten und die Medien auf MDS aufmerksam machten, kreuzten sich die Wege der Familien Susanne & Gerald Molnar und Ana & Boris Curic, die ebenfalls am MECP2-Genduplikationssyndrom erkrankt sind. Mit der starken Motivation, einen Beitrag zur Mission für ihre Söhne zu leisten, traten diese beiden Familien dem Vorstand des Vereins bei und bildeten ein starkes und engagiertes Team.

Dieses Datum markiert nicht nur die Gründung des Vereins, sondern steht auch für die unglaublichen Fortschritte im Kampf gegen das MECP2-Genduplikationssyndrom. In nur einem Jahr wurden bemerkenswerte Erfolge erzielt:

• Ein starkes Team und weltweite Unterstützung: Der Vorstand des Vereins hat gemeinsam mit wissenschaftlichen Experten, Familienangehörigen und Freunden über 130 Mitglieder aus mehr als 10 Ländern zusammengebracht. Gemeinsam bilden wir ein globales Netzwerk, das sich für Veränderungen einsetzt.

• Informative mehrsprachige Plattform: Der Verein hat mit www.dupmecp2.eu eine Website ins Leben gerufen, die in mehreren Sprachen über das MECP2-Duplikationssyndrom informiert. Diese Plattform dient als Informationsdrehscheibe und bietet aktuelle Informationen, um Familien auf ihrem Weg zu unterstützen.

• Veranstaltungen und Spendenaktionen: Die erste Online-Spendenaktion und -Veranstaltung des Vereins hat das Bewusstsein für die Krankheit geschärft und die Kraft der gemeinsamen Entschlossenheit unter Beweis gestellt. Es sind großzügige Spenden eingegangen, und derzeit wird ein ehrgeiziges, umfangreiches Fundraising-Projekt geplant, das im Herbst starten soll.

Heute, vor mehr als einem Jahr, sind wir voller Emotionen und möchten allen, die an dieser Reise teilgenommen haben, unseren großen Dank aussprechen. Ihre Unterstützung war unglaublich wichtig.

Jeder Schritt, der unternommen wurde, jede Initiative, die ins Leben gerufen wurde, und jede Verbindung, die geknüpft wurde, hat zur Hoffnung auf eine bessere Zukunft für unsere Kinder beigetragen.

Während wir über diese Erfolge nachdenken, bleibt unser Team seinem Engagement treu. Wir feiern ein Jahr, aber es ist auch eine Erinnerung daran, dass es noch viel zu tun gibt. Die Reise ist hier noch nicht zu Ende, und wir sind alle gespannt auf das, was noch kommen wird.

Mit Hoffnung, Einigkeit und Fortschritt als Leitmotiv schreitet der Verein weiter voran.