El camino y los logros de las asociaciones en el siglo XXI

Hace aproximadamente un año nació la asociación "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2".

La historia de la Asociación comenzó con el diagnóstico de Matteo en 2021. Después de tres años de infelicidad y lucha por parte de sus padres, David y Caroline Covini, finalmente se realizó el diagnóstico de MECP2-Duplikationssyndrom e incluyó una enfermedad rara, de la que solo se han registrado 260 casos en todo el mundo.

David y Caroline, ambos científicos, emprendieron un viaje muy especial por amor y para ayudar a los niños con SMD a superar este obstáculo. Este viaje les llevó a fundar "Lasst uns MDS heilen", una organización dedicada a fomentar la investigación, proporcionar ayuda y promover la integración de las familias que se enfrentan a esta necesidad.

En mayo de 2022, cuando los Covinis informan sobre la lucha de los padres contra enfermedades raras y los medios de comunicación se hacen eco de los SMD, las familias Susanne y Gerald Molnar y Ana y Boris Curic, que también están afectadas por el síndrome de EGM2, se unen a la Asociación. Con su fuerte motivación para contribuir a la misión de sus seres queridos, estas dos familias se han unido a la Junta de Vereins y han formado un equipo fuerte y comprometido.

Esta fecha no sólo conmemora la fundación de la Asociación, sino también los logros inéditos en la lucha contra el síndrome de la duplicación de la MECP2. En sólo un año, se han conseguido varios logros significativos:

• Un equipo fuerte y apoyo en todo el mundo: El Vorstand des Vereins hat zusammengebracht mit wissenschaftlichen Experten, Familienmitgliedern und Freunden über 130 Mitglieder aus mehr als 10 Ländern. Juntos formamos una red mundial comprometida con el cambio.

• Informative mehrsprachige Plattform: La Asociación cuenta con www.dupmecp2.eu eine Website ins Leben gerufen, die in mehreren Sprachen über das MECP2-Duplikationssyndrom informiert. Esta plataforma proporciona información y actualizaciones para ayudar a las familias en su camino.

• Eventos y recaudación de fondos: La primera edición de Online-Spendenaktion und -Veranstaltung des Vereins hat das Bewusstsein für die Krankheit geschärft und die Kraft der kollektiven Entschlossenheit demonstriert. Se ha asignado una financiación sustancial, y actualmente se está planificando un ambicioso y amplio proyecto de recaudación de fondos que se pondrá en marcha en otoño.

Ahora, después de más de un año, estamos llenos de emoción y queremos expresar nuestra gran gratitud a todos los que han participado en este viaje. Su apoyo ha sido inestimable.

Cada paso que hemos dado, cada iniciativa que hemos tomado y cada vínculo que hemos establecido han contribuido a la esperanza de un futuro mejor para nuestros hijos.

Mientras echamos la vista atrás para recordar estos logros, el compromiso de nuestro equipo sigue siendo firme. Estamos celebrando un nuevo año, pero también es un recordatorio de que hay más por venir. El viaje aún no ha llegado a su fin, y todos estamos deseando que llegue.

Hoffnung, Einigkeit und Fortschritt als Leitmotiv marschiert der Verein weiter.