Chi siamo?

"Quando si riceve la diagnosi, vengono in mente molte domande. Non possiamo immaginare che i ricercatori
sono già alla ricerca di risposte e che c'è speranza... e noi faremo tutto il necessario per aiutare a trasformare questa speranza in realtà".

Caroline Covini, Vicepresidente

"Quando si riceve la diagnosi, vengono in mente molte domande. Non possiamo immaginare che i ricercatori
sono già alla ricerca di risposte e che c'è speranza... e noi faremo tutto il necessario per aiutare a trasformare questa speranza in realtà".

Caroline Covini, Vicepresidente

I nostri membri

Padre di Matteo (2018), portatore del duplicato e di Nissa (2015)

Ricercatore nell'industria farmaceutica (Austria)

Mamma di Matteo (2018), portatore del duplicato e di Nissa (2015)

Ricercatore nell'industria farmaceutica (Austria)

Padre di Philipp (1997), portatore della duplicazione, e di Susanne (1990)

Direttore di stabilimento in pensione (Austria)

Mamma di Philipp (1997) portatore della duplicazione e Susanne (1990)

Impiegato commerciale (Austria)

Mamma di Jan (2020), portatore di una duplicazione, e di Theo (2017).

Agente marittimo (Austria)

Padre di Jan (2020), portatore della duplicazione, e di Theo (2017)

Capo squadra (Austria)

Ambasciatore in Austria e revisore dei conti

Ambasciatore dell'associazione in Australia

La mamma di Zac (2022) che porta con sé il duplicato

Ambasciatore dell'associazione in Polonia

Maman de Kacper (2020) che porta con sé la duplicazione

Ambasciatore dell'associazione in Germania

Maman de Leon (2019) portatore della duplicazione

Ambasciatore dell'associazione in Austria

La mamma di Ben (2022) che porta con sé la duplicazione

Ambasciatore per l'associazione in Sud America e Spagna - Traduttore di spagnolo

Ambasciatore dell'associazione in Slovacchia

Mamma di Leonard (2020) che porta con sé la duplicazione

Ambasciatore dell'associazione in Grecia

Papa de Lukas (2013) che porta con sé la duplicazione

I bambini

Youssef Max è nato nel 2021 ad Amburgo (Germania) ed è stato diagnosticato nel giugno 2022. È un bambino molto amichevole, che ama i colori vivaci, come le luci, e i suoi giocattoli.

Sacha è nato nell'agosto 2015 a Bruxelles. La diagnosi gli è stata fatta all'età di 5 mesi dopo numerosi ricoveri in ospedale. Sacha ama le coccole, è molto curioso e ora che gattona ama scoprire e toccare tutto, adora le persone e sorride loro, fa le coccole agli altri bambini. E quello che ama di più è il suo fratellone, Maxime. Ama stare vicino a lui e giocare con lui.

Victor è nato nel 2018. Gli è stato diagnosticato nel 2020. Victor ama i libri, gli strumenti musicali (il suo pianoforte luminoso e lo Yukulele del suo papà!). Ama far girare gli oggetti e soprattutto ama mangiare!

È nato in Austria nel 1997 e vive a sud di Vienna. Philipp ha ricevuto la diagnosi nel 2021. Philipp ama tutti i tipi di musica. Gli piace fare passeggiate ed escursioni, giocare con i puzzle e ascoltare le storie che gli vengono lette. In estate si diverte a nuotare con la famiglia. Philipp ama i cambiamenti ed è un ragazzo molto socievole.

Nato in Austria nel 2007. Ama andare in discoteca e frequentare gente simpatica.

Nato nel 2018 nel sud-ovest della Francia.

Nato nel 2016 a Cantal (Francia) e diagnosticato nel 2019. Jean è appassionato di grandi veicoli a motore (trattori, camion, ecc.), animali, agricoltura, equitazione e nuoto.

Nato nel 2014 ad Andorra e diagnosticato nel 2017. Aleix è un bambino molto felice e curioso. Ama giocare con le macchinine, guardare i libri e fare passi di danza creativa a ritmo di musica. Aleix è un bambino energico e socievole che ama stare in mezzo alla gente.

Nato nel 2020 a Wels (Alta Austria). Jan è un ragazzo felice che ama la musica, il cibo e, soprattutto, il suo fratello maggiore.

Nato nel 2018 a Vienna (Austria) e diagnosticato nel 2021. A Matteo piace mangiare e ascoltare musica. Gli piace giocare con le macchinine, i treni rumorosi e guardare i libri.

Nata nel 2018 nel Finistère (Francia) e diagnosticato nel 2019. Pierre ama i giocattoli musicali e luminosi. Ama leggere libri e l'ora dell'aperitivo (soprattutto Curly).

Nato nel 2021 in Austria e diagnosticato nel 2022. Simon è molto goloso. Ama i libri e le scoperte!

Nato nel 2019 a Mainz, in Germania, e diagnosticato nel 2022. Leon ama giocare con le macchinine e guardare i libri - preferibilmente le macchinine e i libri con i suoni. Ama mangiare. Leon ha una sorella maggiore sana, nata nel 2015.