¿Quiénes somos?

« Al recibir el diagnóstico, nos vienen a la cabeza muchas preguntas. No podemos imaginar que los investigadores ya están buscando respuestas.
Y que hay esperanza… y haremos todo lo necesario para transformar esta esperanza en realidad »

Caroline Covini, Vicepresidente

« Al recibir el diagnóstico, nos vienen a la cabeza muchas preguntas. No podemos imaginar que los investigadores ya están buscando respuestas.
Y que hay esperanza… y haremos todo lo necesario para transformar esta esperanza en realidad »

Caroline Covini, Vicepresidente

Nuestros miembros

Padre de Matteo (2018) con duplicación del gen MECP2 y de Nyssa (2015)

Investigador en la industria farmacéutica (Austria)

Madre de Matteo (2018) con duplicación del gen MECP2 y de Nyssa (2015)

Investigador en la industria farmacéutica (Austria)

Padre de Philipp (1997) con duplicación del gen MECP2 y de Susanne (1990)

Gerente de fábrica jubilada (Austria)

Madre de Philipp (1997) con duplicación del gen MECP2 y de Susanne (1990)

Empleado comercial (Austria)

Madre de Jan (2020) con duplicación del gen MECP2 y de Theo (2017)

Empleado de transitarios (Austria)

Padre de Jan (2020) duplicación del gen MECP2 y de Theo (2017)

Jefe de equipo (Austria)

Embajadora en Austria & Auditor

Embajadora en Australia

Madre de Zac (2022) con síndrome de duplicación MECP2

Embajadora en Polonia

Madre de Kacper (2020) con síndrome de duplicación MECP2

Embajadora en Austria

Madre de Leon (2019) con síndrome de duplicación MECP2

Embajadora en Austria

Madre de Ben (2022) con síndrome de duplicación MECP2

Embajador en Suiza, España y Sudamérica - Traductor de español

Embajadora en Eslovaquia

Madre de Leonard (2020) con síndrome de duplicación de MECP2

Embajador en Grecia

Padre de Lukas (2011) con síndrome de duplicación MECP2

Los niños

Youssef Max nació en Hamburgo (Alemania) en 2021 y fue diagnosticado en junio de 2022. Es un niño muy simpático. A Youssef le encantan los colores brillantes como las luces y sus juguetes.

Sacha nació en agosto de 2015 en Bruselas. Fue diagnosticado cuando tenía 5 meses tras numerosos ingresos hospitalarios. A Sacha le encantan los mimos, es muy curioso y ahora que gatea le encanta descubrirlo y tocarlo todo, le encanta la gente y sonreírles, hace peluches para otros niños. Y lo que más le gusta es su hermano mayor, Maxime. Le encanta estar cerca de él y jugar con él.

Víctor nació en 2018. Fue diagnosticado en 2020. A Victor le encantan los libros, los instrumentos musicales (¡su piano luminoso y el Yukulele de su papá!). Le encanta hacer girar las cosas y, sobre todo, ¡le encanta comer!

Nació en Austria en 1997 y vive al sur de Viena. Philipp fue diagnosticado en 2021. A Philipp le encanta todo tipo de música. Le gusta pasear y hacer excursiones, jugar a los rompecabezas y escuchar cuentos que le leen. En verano, disfruta nadando con su familia. A Philipp le gustan los cambios y es un joven muy sociable.

Nació en Austria en 2007. Le encanta ir a discotecas de adolescentes y salir con gente agradable.

Nacida en 2018 en el suroeste de Francia.

Nacido en 2016 en Cantal (Francia) y diagnosticado en 2019. Jean es un apasionado de los grandes vehículos de motor (tractores, camiones, etc.), los animales, la agricultura, la equitación y la natación.

Nacido en 2014 en Andorra y diagnosticado en 2017. Aleix es un niño muy alegre y curioso. Le encanta jugar con coches, mirar libros y hacer movimientos de baile creativos al ritmo de la música. Aleix es un niño enérgico y sociable al que le encanta estar rodeado de gente.

Nació en 2020 en Wels (Alta Austria). Jan es un niño feliz al que le encanta la música, la comida y, sobre todo, su hermano mayor.

Nacido en 2018 en Viena (Austria) y diagnosticado en 2021. A Matteo le gusta comer y escuchar música. Le gusta jugar con coches, trenes ruidosos y mirar libros.

Nacido en 2018 en Finistère (Francia) y diagnosticado en 2019. A Pierre le encantan los juguetes musicales y brillantes. Le encanta leer libros y la hora del aperitivo (especialmente Curly).

Nacido en 2021 en Austria y diagnosticado en 2022. Simon es muy glotón. Le encantan los libros y hacer descubrimientos.

Nacido en 2019 en Mainz, Alemania y diagnosticado en 2022. A Leon le encanta jugar con coches y mirar libros, preferiblemente coches y libros con sonidos. Le encanta comer. Leon tiene una hermana mayor sana, nacida en 2015.