Kim jesteśmy?

"Po otrzymaniu diagnozy pojawia się wiele pytań. Nie możemy sobie wyobrazić, że badacze
już teraz szukają odpowiedzi i że jest nadzieja... a my zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc przekształcić tę nadzieję w rzeczywistość".

Caroline Covini, wiceprzewodnicząca

"Po otrzymaniu diagnozy pojawia się wiele pytań. Nie możemy sobie wyobrazić, że badacze
już teraz szukają odpowiedzi i że jest nadzieja... a my zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc przekształcić tę nadzieję w rzeczywistość".

Caroline Covini, wiceprzewodnicząca

Nasi członkowie

Ojciec Matteo (2018), nosiciel duplikatu i Nyssy (2015)

Badacz w przemyśle farmaceutycznym (Austria)

Mama Matteo (2018), nosicielka duplikatu i Nyssy (2015)

Badacz w przemyśle farmaceutycznym (Austria)

Ojciec Philippa (1997), nosiciela duplikatu, i Susanne (1990)

Emerytowany kierownik zakładu (Austria)

Mama Philippa (1997) nośnik duplikacji i Susanne (1990)

Pracownik komercyjny (Austria)

Mama Jana (2020), nosiciela duplikacji, i Theo (2017)

Agent spedycyjny (Austria)

Ojciec Jana (2020), nosiciela duplikacji, i Theo (2017)

Lider zespołu (Austria)

Ambasador w Austrii i audytor konta

Ambasador stowarzyszenia w Australii

Mama Zaca (2022) niosąca duplikat

Ambasador stowarzyszenia w Polsce

Maman de Kacper (2020) przenosząca duplikację

Ambasador stowarzyszenia w Niemczech

Maman de Leon (2019) przewoźnik duplikacji

Ambasador stowarzyszenia w Austrii

Mama Bena (2022) niosąca duplikat

Ambasador stowarzyszenia w Ameryce Południowej i Hiszpanii - tłumacz języka hiszpańskiego

Ambasador stowarzyszenia na Słowacji

Mama Leonarda (2020) przenosząca duplikację

Ambasador stowarzyszenia w Grecji

Papa de Lukas (2013) przenoszący duplikację

Dzieci

Youssef Max urodził się w 2021 roku w Hamburgu (Niemcy) i został zdiagnozowany w czerwcu 2022 roku. Bardzo przyjazny chłopiec, Youssef uwielbia jasne kolory, takie jak światła, i swoje zabawki.

Sacha urodził się w sierpniu 2015 roku w Brukseli. Został zdiagnozowany, gdy miał 5 miesięcy po licznych hospitalizacjach. Sacha uwielbia się przytulać, jest bardzo ciekawski, a teraz, gdy raczkuje, uwielbia odkrywać i dotykać wszystkiego, kocha ludzi i uśmiecha się do nich, robi przytulanki dla innych dzieci. A najbardziej kocha swojego starszego brata, Maxime. Uwielbia być blisko niego i bawić się z nim.

Victor urodził się w 2018 roku. Został zdiagnozowany w 2020 roku. Victor uwielbia książki, instrumenty muzyczne (swoje świecące pianino i Yukulele taty!). Uwielbia kręcić przedmiotami, a przede wszystkim uwielbia jeść!

Urodził się w Austrii w 1997 roku i mieszka na południe od Wiednia. Philipp został zdiagnozowany w 2021 roku. Philipp uwielbia wszystkie rodzaje muzyki. Lubi chodzić na spacery i wycieczki, układać puzzle i słuchać czytanych mu historii. Latem lubi pływać z rodziną. Philipp lubi zmiany i jest bardzo towarzyskim młodym człowiekiem.

Urodził się w Austrii w 2007 roku. Uwielbia chodzić na dyskoteki dla nastolatków i spędzać czas z miłymi ludźmi.

Urodził się w 2018 roku w południowo-zachodniej Francji.

Urodził się w 2016 r. w Cantal (Francja) i został zdiagnozowany w 2019 r. Jean jest pasjonatem dużych pojazdów silnikowych (ciągników, ciężarówek itp.), zwierząt, rolnictwa, jazdy konnej i pływania.

Urodził się w 2014 roku w Andorze i został zdiagnozowany w 2017 roku. Aleix jest bardzo radosnym i ciekawskim dzieckiem. Uwielbia bawić się samochodami, przeglądać książki i wykonywać kreatywne ruchy taneczne do muzyki. Aleix jest energicznym i towarzyskim chłopcem, który uwielbia przebywać wśród ludzi.

Urodził się w 2020 roku w Wels (Górna Austria). Jan jest szczęśliwym chłopcem, który kocha muzykę, jedzenie, a przede wszystkim swojego starszego brata.

Urodził się w 2018 roku w Wiedniu (Austria), a diagnozę postawiono w 2021 roku. Matteo lubi jeść i słuchać muzyki. Lubi bawić się samochodami, hałaśliwymi pociągami i oglądać książki.

Urodzony w 2018 r. w Finistère (Francja) i zdiagnozowany w 2019 roku. Pierre uwielbia muzyczne i jaskrawe zabawki. Uwielbia czytać książki i pić aperitif (zwłaszcza Curly).

Urodził się w 2021 roku w Austrii i został zdiagnozowany w 2022 roku. Simon jest bardzo chciwy. Uwielbia książki i dokonywanie odkryć!

Urodził się w 2019 roku w Moguncji w Niemczech i został zdiagnozowany w 2022 roku. Leon uwielbia bawić się samochodami i oglądać książki - najlepiej samochody i książki z dźwiękami. Uwielbia jeść. Leon ma zdrową starszą siostrę, urodzoną w 2015 roku.