Menu
Zamknij
Europejskie stowarzyszenie "Lasst uns MDS heilen" z siedzibą w Austrii jest dedykowane rodzinom dotkniętym zespołem duplikacji genu MECP2, rzadką, postępującą i poważną anomalią genetyczną.
Naszą misją jest wspieranie rodzin, dostarczanie informacji o postępach naukowych, finansowanie projektów badawczych i wspieranie tworzenia kolejnych badań klinicznych w Europie.
Europejskie stowarzyszenie "Lasst uns MDS heilen" z siedzibą w Austrii jest dedykowane rodzinom dotkniętym zespołem duplikacji genu MECP2, rzadką, postępującą i poważną anomalią genetyczną.
Naszą misją jest wspieranie rodzin, dostarczanie informacji o postępach naukowych, finansowanie projektów badawczych i wspieranie tworzenia kolejnych badań klinicznych w Europie.
Zespół duplikacji genu MECP2 jest rzadkim, postępującym zaburzeniem genetycznym. Objawy i ich nasilenie różnią się w zależności od dziecka.
Od czasu odkrycia w 2005 r. zespół ten przyciągnął zainteresowanie kilku grup badaczy. Dowiedz się więcej o projektach ekspertów, publikacjach i webinariach.
Stowarzyszenie ma na celu podnoszenie świadomości społecznej na temat rzadkich chorób genetycznych, identyfikację i finansowanie projektów badawczych oraz wspieranie i informowanie rodzin w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych zespołem.
Weź udział w projektach mających na celu rozwój badań, wsparcie rodzin, poprawę opieki i pomoc w rozwoju naszego stowarzyszenia.
Badania kliniczne wymagają wiedzy na temat pacjentów z duplikacją, aby zebrać jak najwięcej informacji na temat tej rzadkiej choroby i poszerzyć wiedzę na temat zespołu. Istnieje kilka rejestrów, w których można zarejestrować dzieci z duplikacją.
Dowiedz się o wydarzeniach społeczności MECP2, w których możesz wziąć udział
Jesteśmy dumni, że jako jedna z 33 organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami i grup wsparcia w Niemczech i Austrii po raz kolejny zjednoczyliśmy [...].
W sobotę 20 grudnia od godziny 17:00 będziemy prowadzić stoisko z kawą i ciastami w domu kultury Gramatneusiedl. W ramach tej bardzo lubianej tradycji, opartej na temacie [...]
W dniach 15 i 16 listopada po raz kolejny wystawimy nasze stoisko z ponczem w Gramatneusiedl. Z pysznym grzanym winem i kulinarnymi specjałami, po raz kolejny będziemy [...]
Po raz kolejny w tym roku MECP2 duplication UK będzie gospodarzem MDS Family Day w Manchesterze w sobotę 8 listopada 2025 roku. Spotkanie odbędzie się w hotelu DoubleTree Hilton [...].
Zapisz się do newslettera, aby być na bieżąco z naszymi działaniami i postępami naukowymi dotyczącymi zespołu.
Polski 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά