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L'associazione europea "Lasst uns MDS heilen", con sede in Austria, è dedicata alle famiglie colpite dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2, un'anomalia genetica rara, progressiva e grave.
La nostra missione è quella di sostenere le famiglie, fornire informazioni sui progressi scientifici, finanziare progetti di ricerca e sostenere la realizzazione dei prossimi studi clinici in Europa.
L'associazione europea "Lasst uns MDS heilen", con sede in Austria, è dedicata alle famiglie colpite dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2, un'anomalia genetica rara, progressiva e grave.
La nostra missione è quella di sostenere le famiglie, fornire informazioni sui progressi scientifici, finanziare progetti di ricerca e sostenere la realizzazione dei prossimi studi clinici in Europa.
La sindrome da duplicazione del gene MECP2 è una malattia genetica rara e progressiva. I sintomi e la loro intensità variano da bambino a bambino.
Dalla sua scoperta nel 2005, la sindrome ha suscitato l'interesse di diversi gruppi di ricercatori. Scoprite i progetti, le pubblicazioni e i webinar degli esperti.
L'associazione si propone di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie genetiche rare, di individuare e finanziare progetti di ricerca, di sostenere e informare le famiglie per migliorare la qualità della vita di chi è affetto dalla sindrome.
Contribuire a progetti per far progredire la ricerca, sostenere le famiglie, migliorare le cure e contribuire allo sviluppo della nostra associazione.
La ricerca clinica ha bisogno di conoscere i pazienti con la duplicazione per raccogliere quante più informazioni possibili su questa malattia rara e aumentare le conoscenze sulla sindrome. Esistono diversi registri in cui è possibile registrare i bambini con la duplicazione.
Nous sommes fiers de faire partie des 48 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche, qui unissent à nouveau […]
Le samedi 19 décembre 2026, à partir de 17h00, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée, placée sous le […]
Les 14 et 15 novembre 2026, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl. Avec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires, nous vous invitons […]
Questo importante evento offrirà l'opportunità agli specialisti della sindrome da duplicazione del gene MECP2, agli scienziati e alle famiglie di incontrarsi e discutere gli attuali sviluppi nel campo [...].
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