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L'associazione europea "Lasst uns MDS heilen", con sede in Austria, è dedicata alle famiglie colpite dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2, un'anomalia genetica rara, progressiva e grave.
La nostra missione è quella di sostenere le famiglie, fornire informazioni sui progressi scientifici, finanziare progetti di ricerca e sostenere la realizzazione dei prossimi studi clinici in Europa.
L'associazione europea "Lasst uns MDS heilen", con sede in Austria, è dedicata alle famiglie colpite dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2, un'anomalia genetica rara, progressiva e grave.
La nostra missione è quella di sostenere le famiglie, fornire informazioni sui progressi scientifici, finanziare progetti di ricerca e sostenere la realizzazione dei prossimi studi clinici in Europa.
La sindrome da duplicazione del gene MECP2 è una malattia genetica rara e progressiva. I sintomi e la loro intensità variano da bambino a bambino.
Dalla sua scoperta nel 2005, la sindrome ha suscitato l'interesse di diversi gruppi di ricercatori. Scoprite i progetti, le pubblicazioni e i webinar degli esperti.
L'associazione si propone di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie genetiche rare, di individuare e finanziare progetti di ricerca, di sostenere e informare le famiglie per migliorare la qualità della vita di chi è affetto dalla sindrome.
Contribuire a progetti per far progredire la ricerca, sostenere le famiglie, migliorare le cure e contribuire allo sviluppo della nostra associazione.
La ricerca clinica ha bisogno di conoscere i pazienti con la duplicazione per raccogliere quante più informazioni possibili su questa malattia rara e aumentare le conoscenze sulla sindrome. Esistono diversi registri in cui è possibile registrare i bambini con la duplicazione.
Siamo orgogliosi di essere una delle 44 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare e gruppi di difesa in Germania e Austria a unirsi ancora una volta [...].
Sabato 20 dicembre, a partire dalle ore 17.00, organizzeremo una bancarella di caffè e torte nel centro comunitario di Gramatneusiedl. Come parte di questa tradizione molto amata, basata sul tema [...]
Il 15 e 16 novembre saremo nuovamente presenti con il nostro stand di punzoni a Gramatneusiedl. Con delizioso vin brulé e specialità culinarie, saremo ancora una volta [...]
Anche quest'anno, il MECP2 duplicazione UK ospiterà la Giornata della Famiglia MDS a Manchester sabato 8 novembre 2025. L'incontro si terrà presso il DoubleTree Hilton Hotel [...].
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