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El objetivo de nuestra asociación es apoyar a los niños y familias afectados por el síndrome de duplicación MECP2, una enfermedad genética rara, grave y progresiva.
Nuestras misiones están dedicadas a: apoyar a las familias, informar sobre los avances científicos, y financiar proyectos de investigación.
El objetivo de nuestra asociación es apoyar a los niños y familias afectados por el síndrome de duplicación MECP2, una enfermedad genética rara, grave y progresiva.
Nuestras misiones están dedicadas a: apoyar a las familias, informar sobre los avances científicos, y financiar proyectos de investigación.
El síndrome de duplicación del gen MECP2 es un trastorno genético grave y poco frecuente. Los síntomas y su intensidad varían de un niño a otro.
Desde su descubrimiento en 2005, el síndrome ha despertado el interés de varios grupos de investigación. Encuentre detalles sobre proyectos, publicaciones y los seminarios web de los expertos.
Nuestra asociación pretende concienciar sobre las enfermedades raras, identificar proyectos y participar en su financiación, así como apoyar e informar a las familias para mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome de duplicación MECP2.
Contribute to projects to advance research, support families, improve care, or help the development of our association.
La investigación clínica necesita a todos los pacientes con síndrome de duplicación de MECP2 para reunir toda la información posible sobre esta enfermedad rara. Existen varios registros donde las personas con síndrome de duplicación MECP2 pueden inscribirse para ayudar a aumentar el conocimiento sobre MeCP2 y avanzar en la investigación farmacológica.
Estamos orgullosos de ser una de las 33 organizaciones de pacientes de enfermedades raras y grupos de defensa de Alemania y Austria que una vez más se unen [...].
El sábado 20 de diciembre, a partir de las 17.00 horas, organizaremos un puesto de café y pasteles en el centro comunitario de Gramatneusiedl. Como parte de esta tradición tan querida, basada en el tema [...]
Los días 15 y 16 de noviembre volveremos a montar nuestro puesto de ponche en Gramatneusiedl. Con delicioso vino caliente y especialidades culinarias, volveremos a [...]
Un año más, MECP2 duplication UK acogerá el Día de la Familia MDS en Manchester el sábado 8 de noviembre de 2025. La reunión se celebrará en el DoubleTree Hilton Hotel [...].
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