Ο Τσάρλι είναι ένα από τα παιδιά που λαμβάνουν μέρος στη Μελέτη Φυσικής Εξέλιξης (NHS) που διεξάγεται από την Ionis Pharmaceuticals στις Ηνωμένες Πολιτείες. Η μελέτη έχει
Η Huidagene Therapeutics είναι μια εταιρεία βιοτεχνολογίας με έδρα τη Σαγκάη και το Νιου Τζέρσεϊ, η οποία επικεντρώνεται στην ανακάλυψη, τη μηχανική και την ανάπτυξη νέων CRISPR-based
Ο κόσμος της υγειονομικής περίθαλψης μπορεί συχνά να φαίνεται πολύπλοκος, ειδικά όταν πρόκειται για την κατανόηση των διαφόρων συστημάτων και μελετών που
Ο κόσμος της υγειονομικής περίθαλψης μπορεί συχνά να φαίνεται πολύπλοκος, ιδίως όταν πρόκειται για την κατανόηση των διαφόρων συστημάτων και μελετών που εμπλέκονται.
Στις 28 Οκτωβρίου, τα μέλη της ομάδας μας: Ana (μέλος του διοικητικού συμβουλίου), Caroline (μέλος του διοικητικού συμβουλίου, αντιπρόεδρος) και Dr. Gudrun
Ακριβώς πριν από ένα χρόνο, η ένωση "Lasst μας MDS heilen - DupMECP2" γεννήθηκε. Η ιστορία του συλλόγου ξεκίνησε με
Η 10η Μαρτίου 2023 ορίζει μια πολύ σημαντική ημερομηνία για την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών. Η τροφινετίδη έχει εγκριθεί από
Το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2 (MDS) είναι μια σπάνια και προοδευτική νευρογενετική διαταραχή που επηρεάζει τα παιδιά. Προκαλείται από έναν γονιδιακό διπλασιασμό
Οι γονείς του Matteo, πρόεδροι της ένωσης Lasst uns MDS heilen - Let's cure MDS, έχουν ξεκινήσει εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων στο
Το εξαμηνιαίο οικογενειακό συνέδριο πραγματοποιήθηκε στο Χιούστον (Τέξας, ΗΠΑ) από τις 23 έως τις 24 Σεπτεμβρίου 2022. Διοργανώθηκε από
Ελληνικά 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Polski