Ποιοι είμαστε;

"Όταν λαμβάνετε τη διάγνωση, πολλές ερωτήσεις έρχονται στο μυαλό σας. Δεν μπορούμε να φανταστούμε ότι οι ερευνητές
ψάχνουν ήδη για απαντήσεις και ότι υπάρχει ελπίδα... και θα κάνουμε ό,τι χρειάζεται για να βοηθήσουμε να γίνει αυτή η ελπίδα πραγματικότητα".

Caroline Covini, Αντιπρόεδρος

"Όταν λαμβάνετε τη διάγνωση, πολλές ερωτήσεις έρχονται στο μυαλό σας. Δεν μπορούμε να φανταστούμε ότι οι ερευνητές
ψάχνουν ήδη για απαντήσεις και ότι υπάρχει ελπίδα... και θα κάνουμε ό,τι χρειάζεται για να βοηθήσουμε να γίνει αυτή η ελπίδα πραγματικότητα".

Caroline Covini, Αντιπρόεδρος

Τα μέλη μας

David Covini

Πρόεδρος

Πατέρας του Matteo (2018), φορέα του διπλασιασμού και της Nyssa (2015)

Ερευνητής στη φαρμακευτική βιομηχανία (Αυστρία)

Caroline Covini

Αντιπρόεδρος

Μητέρα του Matteo (2018), φορέας του διπλασιασμού και της Nyssa (2015)

Ερευνητής στη φαρμακευτική βιομηχανία (Αυστρία)

Τζέραλντ__

Gerald Molnar

Ταμίας

Πατέρας του Philipp (1997), φορέα του διπλασιασμού, και της Susanne (1990)

Συνταξιούχος διευθυντής εργοστασίου (Αυστρία)

Susanne

Susanne Molnar

Αντιπρόεδρος Ταμίας

Η μαμά του Philipp (1997) φορέας του διπλασιασμού και Susanne (1990)

Εμπορικός υπάλληλος (Αυστρία)

Ana

Ana Curic

Γραμματέας

Μαμά του Jan (2020), φορέα του διπλασιασμού, και του Theo (2017)

Ναυτιλιακός πράκτορας (Αυστρία)

Boris

Borislav Curic

Αναπληρωτής Γραμματέας

Πατέρας του Jan (2020), φορέα του διπλασιασμού, και του Theo (2017)

Επικεφαλής ομάδας (Αυστρία)

Πρεσβευτής στην Αυστρία & Ελεγκτής λογαριασμού

Πρεσβευτής της ένωσης στην Αυστραλία

Η μητέρα του Zac (2022) που φέρει το αντίγραφο

Πρεσβευτής της ένωσης στην Πολωνία

Maman de Kacper (2020) που φέρει τον διπλασιασμό

Πρεσβευτής της ένωσης στη Γερμανία

Maman de Leon (2019) φορέας του διπλασιασμού

Πρεσβευτής της ένωσης στην Αυστρία

Η μητέρα του Ben (2022) που φέρει το αντίγραφο

Πρεσβευτής της ένωσης στη Νότια Αμερική και την Ισπανία - Ισπανός μεταφραστής

Πρεσβευτής της ένωσης στη Σλοβακία

Μαμά του Leonard (2020) που φέρει τον διπλασιασμό

Πρεσβευτής της ένωσης στην Ελλάδα

Papa de Lukas (2013) που μεταφέρει την επανάληψη

Δρ Gudrun Gröppel

Νευροπαιδίατρος με εξειδίκευση στα σύνδρομα

Λογότυπο με φόντο_01nov2022

Thomas Rückle

Επιστήμονας - Ανάπτυξη φαρμάκων

Τα παιδιά

Youssef Max
Youssef Max
Ο Youssef Max γεννήθηκε το 2021 στο Αμβούργο (Γερμανία) και διαγνώστηκε τον Ιούνιο του 2022. Ένα πολύ φιλικό αγόρι, ο Youssef αγαπά τα έντονα χρώματα, όπως τα φώτα, και τα παιχνίδια του.
Sacha
Sacha
Ο Sacha γεννήθηκε τον Αύγουστο του 2015 στις Βρυξέλλες. Η διάγνωσή του έγινε όταν ήταν 5 μηνών μετά από πολλές εισαγωγές στο νοσοκομείο. Ο Sacha λατρεύει τις αγκαλιές, είναι πολύ περίεργος και τώρα που μπουσουλάει του αρέσει να ανακαλύπτει και να αγγίζει τα πάντα, αγαπάει τους ανθρώπους και τους χαμογελάει, φτιάχνει παιχνίδια αγκαλιάς για τα άλλα παιδιά. Και αυτό που αγαπάει περισσότερο απ' όλα είναι ο μεγάλος του αδελφός, ο Maxime. Του αρέσει να είναι κοντά του και να παίζει μαζί του.
Victor
Victor
Ο Victor γεννήθηκε το 2018. Διαγνώστηκε το 2020. Ο Victor αγαπάει τα βιβλία, τα μουσικά όργανα (το φωτεινό του πιάνο και το Yukulele του μπαμπά του!). Λατρεύει να περιστρέφει πράγματα γύρω του και πάνω απ' όλα, λατρεύει να τρώει!
Philipp
Philipp
Γεννήθηκε στην Αυστρία το 1997 και ζει νότια της Βιέννης. Ο Philipp διαγνώστηκε το 2021. Ο Philipp αγαπά όλα τα είδη μουσικής. Του αρέσει να πηγαίνει βόλτες και εκδρομές, να παίζει παζλ και να ακούει ιστορίες που του διαβάζουν. Το καλοκαίρι, απολαμβάνει το κολύμπι με την οικογένειά του. Στον Philipp αρέσουν οι αλλαγές και είναι ένας πολύ κοινωνικός νέος.
Lukas
Lukas
Γεννήθηκε στην Αυστρία το 2007. Του αρέσει να πηγαίνει σε εφηβικές ντίσκο και να κάνει παρέα με ωραίους ανθρώπους.
Adrien
Adrien
Γεννήθηκε το 2018 στη νοτιοδυτική Γαλλία.
Jean
Jean
Γεννήθηκε το 2016 στο Cantal (Γαλλία) και διαγνώστηκε το 2019. Ο Jean είναι παθιασμένος με τα μεγάλα μηχανοκίνητα οχήματα (τρακτέρ, φορτηγά κ.λπ.), τα ζώα, τη γεωργία, την ιππασία και την κολύμβηση.
Aleix
Aleix@about_aleix_andorra
Γεννήθηκε το 2014 στην Ανδόρα και διαγνώστηκε το 2017. Ο Aleix είναι ένα πολύ χαρούμενο και περίεργο παιδί. Του αρέσει να παίζει με αυτοκινητάκια, να κοιτάζει βιβλία και να κάνει δημιουργικές χορευτικές κινήσεις με μουσική. Ο Aleix είναι ένα ενεργητικό και κοινωνικό αγόρι που του αρέσει να βρίσκεται κοντά σε ανθρώπους.
Jan
Jan
Γεννήθηκε το 2020 στο Wels (Άνω Αυστρία). Ο Jan είναι ένα χαρούμενο αγόρι που αγαπά τη μουσική, το φαγητό και, πάνω απ' όλα, τον μεγάλο του αδελφό.
Matteo
Matteo@Matteo_MDS
Γεννήθηκε το 2018 στη Βιέννη (Αυστρία) και διαγνώστηκε το 2021. Στον Matteo αρέσει να τρώει και να ακούει μουσική. Του αρέσει να παίζει με τα αυτοκίνητα, τα θορυβώδη τρένα και να κοιτάζει βιβλία.
Pierre
Pierre
Γεννήθηκε το 2018 στο Finistère (Γαλλία) και διαγνώστηκε το 2019. Ο Pierre αγαπά τα μουσικά και φωτεινά παιχνίδια. Λατρεύει να διαβάζει βιβλία και την ώρα του απεριτίφ (ειδικά τον Curly).
Simon
Simon
Γεννήθηκε το 2021 στην Αυστρία και διαγνώστηκε το 2022. Ο Simon είναι πολύ άπληστος. Λατρεύει τα βιβλία και τις ανακαλύψεις!
Leon
Leon
Γεννήθηκε το 2019 στο Mainz της Γερμανίας και διαγνώστηκε το 2022. Ο Leon λατρεύει να παίζει με αυτοκίνητα και να κοιτάζει βιβλία - κατά προτίμηση αυτοκίνητα και βιβλία με ήχους. Του αρέσει να τρώει. Ο Leon έχει μια υγιή μεγαλύτερη αδελφή, που γεννήθηκε το 2015.

Η ιστορία μας

Άλλες ενώσεις

Είμαστε εδώ για εσάς

Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας και να γίνετε μέλη μας!

elΕλληνικά