Ποιοι είμαστε;
"Όταν λαμβάνετε τη διάγνωση, πολλές ερωτήσεις έρχονται στο μυαλό σας. Δεν μπορούμε να φανταστούμε ότι οι ερευνητές
ψάχνουν ήδη για απαντήσεις και ότι υπάρχει ελπίδα... και θα κάνουμε ό,τι χρειάζεται για να βοηθήσουμε να γίνει αυτή η ελπίδα πραγματικότητα".
Caroline Covini, Αντιπρόεδρος
"Όταν λαμβάνετε τη διάγνωση, πολλές ερωτήσεις έρχονται στο μυαλό σας. Δεν μπορούμε να φανταστούμε ότι οι ερευνητές
ψάχνουν ήδη για απαντήσεις και ότι υπάρχει ελπίδα... και θα κάνουμε ό,τι χρειάζεται για να βοηθήσουμε να γίνει αυτή η ελπίδα πραγματικότητα".
Caroline Covini, Αντιπρόεδρος
Τα μέλη μας

David Covini
Πρόεδρος
Πατέρας του Matteo (2018), φορέα του διπλασιασμού και της Nyssa (2015)
Ερευνητής στη φαρμακευτική βιομηχανία (Αυστρία)

Caroline Covini
Αντιπρόεδρος
Μητέρα του Matteo (2018), φορέας του διπλασιασμού και της Nyssa (2015)
Ερευνητής στη φαρμακευτική βιομηχανία (Αυστρία)

Gerald Molnar
Ταμίας
Πατέρας του Philipp (1997), φορέα του διπλασιασμού, και της Susanne (1990)
Συνταξιούχος διευθυντής εργοστασίου (Αυστρία)

Susanne Molnar
Αντιπρόεδρος Ταμίας
Η μαμά του Philipp (1997) φορέας του διπλασιασμού και Susanne (1990)
Εμπορικός υπάλληλος (Αυστρία)

Ana Curic
Γραμματέας
Μαμά του Jan (2020), φορέα του διπλασιασμού, και του Theo (2017)
Ναυτιλιακός πράκτορας (Αυστρία)

Borislav Curic
Αναπληρωτής Γραμματέας
Πατέρας του Jan (2020), φορέα του διπλασιασμού, και του Theo (2017)
Επικεφαλής ομάδας (Αυστρία)
Πρεσβευτής στην Αυστρία & Ελεγκτής λογαριασμού
Πρεσβευτής της ένωσης στην Αυστραλία
Η μητέρα του Zac (2022) που φέρει το αντίγραφο
Πρεσβευτής της ένωσης στην Πολωνία
Maman de Kacper (2020) που φέρει τον διπλασιασμό
Πρεσβευτής της ένωσης στη Γερμανία
Maman de Leon (2019) φορέας του διπλασιασμού
Πρεσβευτής της ένωσης στην Αυστρία
Η μητέρα του Ben (2022) που φέρει το αντίγραφο
Πρεσβευτής της ένωσης στη Νότια Αμερική και την Ισπανία - Ισπανός μεταφραστής

Δρ Gudrun Gröppel
Νευροπαιδίατρος με εξειδίκευση στα σύνδρομα

Καθηγήτρια Hilde Van Esch
Γενετιστής

Thomas Rückle
Επιστήμονας - Ανάπτυξη φαρμάκων
Τα παιδιά
Η ιστορία μας
Άλλες ενώσεις
Είμαστε εδώ για εσάς
Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας και να γίνετε μέλη μας!















