Επισκόπηση της ζωής με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2
Το "Die ganze Woche" επισκέφθηκε την οικογένεια Curic. Επισκεφθείτε το
Το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 είναι μια σπάνια ασθένεια που είναι ελάχιστα γνωστή στο ευρύ κοινό και στους επαγγελματίες υγείας. Επομένως, είναι σημαντικό να την περιγράψουμε και να μιλήσουμε γι' αυτήν, προκειμένου να εντοπίσουμε νέες περιπτώσεις. Αυτό θα οδηγήσει σε καλύτερη κατανόηση της νόσου και θα την καταστήσει περισσότερο γνωστή σε όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους.
Τα μέσα ενημέρωσης καλύπτουν τη διάγνωση, τη φροντίδα και τη ζωή των παιδιών με διπλασιασμό σε άρθρα στον Τύπο και τηλεοπτικές εκπομπές.
Το "Die ganze Woche" επισκέφθηκε την οικογένεια Curic. Επισκεφθείτε το
Η εφημερίδα "Servus Nachbar" παρουσιάζει την ένωση ως μέρος της ποδηλατικής εκδρομής
Επειδή το σύνδρομο είναι σπάνιο, λίγοι επενδυτές το γνωρίζουν ακόμη. Είναι σημαντικό να χρηματοδοτούνται έργα για την προώθηση της έρευνας, την υποστήριξη των οικογενειών, τη βελτίωση της περίθαλψης και την ανάπτυξη του συλλόγου μας.
Η συγκέντρωση πόρων συμβάλλει στη χρηματοδότηση διαφόρων έργων. Επιστρατεύουν το δίκτυο γνωριμιών σας και συμβάλλουν στην αύξηση της αναγνώρισης του συνδρόμου διπλασιασμού του γονιδίου MECP2.
Μπορείτε να στηρίξετε τα προγράμματα του MeCP2 κάνοντας δωρεές για να βελτιώσετε την ποιότητα ζωής των παιδιών του MeCP2 και να συνεισφέρετε σε προγράμματα για την προώθηση της έρευνας, τη στήριξη των οικογενειών, τη βελτίωση της περίθαλψης και την ανάπτυξη του συλλόγου μας.
Οι δωρεές εκπίπτουν από το φόρο μέχρι το μέγιστο ποσό των 66%.
Γράφει η Bruna Για να γιορτάσουμε την πιο όμορφη εποχή του χρόνου, έχουμε
Αυτή την εορταστική περίοδο, ας φροντίσουμε να είναι μια στιγμή που θα μείνει αξέχαστη.
Ετοιμάζουμε μια περίληψη των προηγούμενων δραστηριοτήτων μας για τη συγκέντρωση πόρων. Για να μάθετε περισσότερα, κάντε κλικ εδώ, Ελάτε αργότερα...