Un nuevo capítulo para la comunidad del síndrome de duplicación del gen MECP2: descubre MDG

Hoy nos enorgullece compartir con vosotros un proyecto en el que llevamos trabajando varios meses.

Se ha lanzado oficialmente la duplicación global de MECP2 (MDG).

A lo largo del mes de julio, con motivo del Mes de sensibilización sobre el síndrome de duplicación del gen MECP2, personas de todo el mundo se han unido en torno a un mensaje sencillo: «Somos MDG.»

DupMECP2 se enorgullece de ser uno de los miembros fundadores de MECP2 Duplication Global (MDG), una nueva alianza internacional que reúne a organizaciones comprometidas con las personas que viven con el síndrome de duplicación del gen MECP2.

Hoy, esa voz se hace realidad.

¿Por qué MDG?

El síndrome de duplicación del gen MECP2 es una enfermedad que afecta a familias de todo el mundo. Independientemente del país en el que vivan, las familias se enfrentan a retos similares: atender necesidades médicas complejas, encontrar información fiable, defender el acceso a una atención sanitaria adecuada y mantener la esperanza en futuros tratamientos.

Desde hace muchos años, las organizaciones de pacientes de todo el mundo trabajan sin descanso para apoyar a las familias, sensibilizar a la sociedad y acelerar la investigación. Cada organización tiene su propia historia, su comunidad y sus puntos fuertes, pero todas comparten el mismo objetivo: mejorar la vida de las personas que viven con el síndrome de duplicación del gen MECP2.

MDG nació de la convicción de que juntos podemos lograr más que cada uno por su cuenta.

Como hemos demostrado a lo largo de la campaña de julio, nuestra comunidad traspasa océanos, idiomas y fronteras. Al trabajar juntos, nuestra voz colectiva se hace más fuerte.

¿Qué es la duplicación global del gen MECP2?

MECP2 Duplication Global (MDG) es una alianza de organizaciones sin ánimo de lucro comprometidas con la defensa de las personas afectadas por el síndrome de duplicación del gen MECP2.

Al unir nuestras fuerzas, queremos reforzar la colaboración internacional y coordinar nuestras acciones en los ámbitos de la sensibilización, la investigación, el apoyo a las familias y la atención clínica.

En conjunto, los ODM tienen como objetivo:

• Acelerar el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas apoyando y coordinando los esfuerzos de investigación a escala mundial.
• Fomentar los avances en la atención clínica y mejorar el intercambio de conocimientos entre países.
• Apoyar a las familias de todo el mundo reforzando la colaboración entre las organizaciones de pacientes y las comunidades afectadas.
• Sensibilizar sobre el síndrome de duplicación del gen MECP2 a escala internacional.

¿Por qué se celebra el lanzamiento el 28 de julio?

Esta fecha no se ha elegido al azar.

MDG se lanzó oficialmente el 28 de julio, en referencia a la región cromosómica Xq28, situada en el cromosoma X, donde suele encontrarse el gen MECP2.

Para una comunidad unida en torno a un mismo diagnóstico genético, esta fecha simboliza tanto nuestro origen común como nuestro futuro compartido.

Qué significa esto para las familias

Para las familias afectadas por el síndrome de duplicación del gen MECP2, MDG representa algo sencillo pero poderoso: Juntos somos más fuertes.

Tanto si vives en Europa, en Norteamérica, en Asia o en cualquier otro lugar, formas parte de una comunidad internacional en pleno crecimiento que trabaja unida para alcanzar los mismos objetivos.

A lo largo de la campaña de julio, hubo un mensaje que se repitió una y otra vez: cada familia tiene su propia historia, pero juntas, nuestras voces forman una sola.

MDG se basa en esta idea.

Al reunir a las organizaciones, podemos compartir nuestros recursos, aprender unos de otros, ampliar nuestras acciones de sensibilización y ofrecer a las familias acceso a una red mundial más sólida y mejor conectada.

¿Y ahora qué?

El lanzamiento de MDG no supone el final de un camino. Supone el comienzo de un nuevo capítulo.

Aún queda mucho por hacer. La investigación debe continuar. El acceso a la atención sanitaria debe mejorar. Las familias necesitan apoyo, información y esperanza.

Pero el progreso surge cuando las personas se unen. Porque cuando unimos nuestras voces, somos más fuertes.

Leer más

Visita la página web de MDG www.wearemecp2dupglobal.org para conocer las demás organizaciones que forman parte de la alianza, descubrir las iniciativas previstas y saber cómo puedes apoyar los esfuerzos a nivel mundial en relación con el síndrome de duplicación del gen MECP2.

Una sola voz. Un movimiento mundial. Somos MECP2 Duplication Global.