Nowy rozdział dla społeczności osób dotkniętych zespołem duplikacji genu MECP2: poznaj MDG

Dzisiaj z dumą przedstawiamy Państwu projekt, nad którym pracujemy już od kilku miesięcy.

Program MECP2 Duplication Global (MDG) został oficjalnie uruchomiony.

Przez cały lipiec, z okazji Miesiąca Świadomości Zespołu Duplikacji Genu MECP2, głosy z całego świata zjednoczyły się wokół prostego przesłania: „Jesteśmy MDG.”

DupMECP2 z dumą dołącza do grona członków-założycieli MECP2 Duplication Global (MDG) – nowego międzynarodowego stowarzyszenia zrzeszającego organizacje działające na rzecz osób cierpiących na zespół duplikacji genu MECP2.

Dzisiaj ta wizja staje się rzeczywistością.

Dlaczego MDG?

Zespół duplikacji genu MECP2 to choroba dotykająca rodziny na całym świecie. Niezależnie od kraju, w którym mieszkają, rodziny borykają się z podobnymi wyzwaniami: zaspokajaniem złożonych potrzeb medycznych, poszukiwaniem wiarygodnych informacji, walką o dostęp do odpowiedniej opieki oraz podtrzymywaniem nadziei na przyszłe metody leczenia.

Od wielu lat organizacje pacjentów na całym świecie nieustannie działają na rzecz wspierania rodzin, podnoszenia świadomości społecznej oraz przyspieszenia badań naukowych. Każda z tych organizacji ma swoją własną historię, społeczność i mocne strony, ale wszystkie mają ten sam cel: poprawę jakości życia osób cierpiących na zespół duplikacji genu MECP2.

MDG powstało z przekonania, że razem możemy osiągnąć więcej niż działając osobno.

Jak pokazaliśmy w trakcie całej lipcowej kampanii, nasza społeczność wykracza poza oceany, języki i granice. Dzięki wspólnej pracy nasz zbiorowy głos staje się silniejszy.

Czym jest globalna duplikacja genu MECP2?

MECP2 Duplication Global (MDG) to sojusz organizacji non-profit zaangażowanych w pomoc osobom dotkniętym zespołem duplikacji genu MECP2.

Łącząc siły, pragniemy zacieśnić współpracę międzynarodową i skoordynować nasze działania w zakresie podnoszenia świadomości, badań naukowych, wsparcia dla rodzin oraz opieki klinicznej.

Ogólnie rzecz biorąc, MDG stawia sobie za cel:

• Przyspieszenie rozwoju nowych metod leczenia poprzez wspieranie i koordynowanie działań badawczych na skalę globalną.
• Wspieranie postępów w opiece klinicznej oraz usprawnianie wymiany wiedzy między krajami.
• Wspieranie rodzin na całym świecie poprzez zacieśnianie współpracy między organizacjami pacjentów a zainteresowanymi społecznościami.
• Podnoszenie świadomości na temat zespołu duplikacji genu MECP2 na skalę międzynarodową.

Dlaczego premiera odbędzie się 28 lipca?

Data ta nie została wybrana przypadkowo.

MDG zostało oficjalnie uruchomione 28 lipca, w nawiązaniu do regionu chromosomowego Xq28, położonego na chromosomie X, w którym zazwyczaj znajduje się gen MECP2.

Dla społeczności zjednoczonej wokół tej samej diagnozy genetycznej data ta symbolizuje zarówno nasze wspólne pochodzenie, jak i naszą wspólną przyszłość.

Co to oznacza dla rodzin

Dla rodzin dotkniętych zespołem duplikacji genu MECP2 skrót MDG oznacza coś prostego, ale o ogromnym znaczeniu: razem jesteśmy silniejsi.

Niezależnie od tego, czy mieszkasz w Europie, Ameryce Północnej, Azji czy gdzie indziej, jesteś częścią szybko rozwijającej się międzynarodowej społeczności, która wspólnie dąży do tych samych celów.

Przez cały lipcowy okres kampanii wciąż powracał ten sam przekaz: każda rodzina ma swoją historię, ale razem nasze głosy tworzą jeden.

MDG opiera się na tej idei.

Łącząc siły różnych organizacji, możemy dzielić się naszymi zasobami, uczyć się od siebie nawzajem, zyskiwać większy zasięg naszych działań uświadamiających oraz zapewnić rodzinom dostęp do silniejszej i lepiej połączonej sieci o zasięgu globalnym.

A co teraz?

Uruchomienie MDG nie oznacza końca drogi. Oznacza ono początek nowego rozdziału.

Wciąż pozostaje wiele do zrobienia. Należy kontynuować badania. Należy poprawić dostęp do opieki zdrowotnej. Rodziny potrzebują wsparcia, informacji i nadziei.

Postęp rodzi się jednak wtedy, gdy ludzie się jednoczą. Bo kiedy łączymy nasze głosy, stajemy się silniejsi.

Dowiedz się więcej

Odwiedź stronę internetową MDG www.wearemecp2dupglobal.org aby poznać inne organizacje wchodzące w skład sojuszu, zapoznać się z planowanymi inicjatywami oraz dowiedzieć się, w jaki sposób można wesprzeć globalne działania na rzecz osób dotkniętych zespołem duplikacji genu MECP2.

Jeden głos. Globalny ruch. Jesteśmy MECP2 Duplication Global.