Un nuovo capitolo per la comunità affetta dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2: scoprite MDG

Oggi siamo orgogliosi di condividere con voi un progetto a cui stiamo lavorando da diversi mesi.

MECP2 Duplication Global (MDG) è stato lanciato ufficialmente.

Per tutto il mese di luglio, in occasione del Mese di sensibilizzazione sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2, voci provenienti da tutto il mondo si sono unite attorno a un messaggio semplice: «Noi siamo MDG.»

DupMECP2 è orgogliosa di essere uno dei membri fondatori di MECP2 Duplication Global (MDG), una nuova alleanza internazionale che riunisce organizzazioni impegnate a sostegno delle persone affette dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2.

Oggi, quella voce diventa realtà.

Perché MDG?

La sindrome da duplicazione del gene MECP2 è una malattia che colpisce famiglie in tutto il mondo. Indipendentemente dal Paese in cui vivono, le famiglie si trovano ad affrontare sfide simili: rispondere a esigenze mediche complesse, trovare informazioni affidabili, garantire l’accesso a cure adeguate e mantenere viva la speranza in futuri trattamenti.

Da molti anni, le associazioni di pazienti di tutto il mondo lavorano instancabilmente per sostenere le famiglie, sensibilizzare l’opinione pubblica e accelerare la ricerca. Ogni associazione ha la propria storia, la propria comunità e i propri punti di forza, ma tutte condividono lo stesso obiettivo: migliorare la vita delle persone affette dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2.

MDG è nata dalla convinzione che insieme possiamo ottenere risultati migliori rispetto a quelli che potremmo raggiungere agendo ciascuno per conto proprio.

Come abbiamo dimostrato nel corso della campagna di luglio, la nostra comunità va oltre gli oceani, le lingue e i confini. Lavorando insieme, la nostra voce collettiva diventa più forte.

Che cos’è la duplicazione globale del gene MECP2?

MECP2 Duplication Global (MDG) è un’alleanza di organizzazioni senza scopo di lucro impegnate nella difesa delle persone affette dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2.

Unendo le nostre forze, intendiamo rafforzare la collaborazione internazionale e coordinare le nostre azioni nei settori della sensibilizzazione, della ricerca, del sostegno alle famiglie e dell’assistenza clinica.

Nel complesso, MDG si pone l’obiettivo di:

• Accelerare lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche sostenendo e coordinando gli sforzi di ricerca a livello mondiale.
• Promuovere i progressi nella gestione clinica e migliorare la condivisione delle conoscenze tra i paesi.
• Sostenere le famiglie in tutto il mondo rafforzando la collaborazione tra le organizzazioni dei pazienti e le comunità interessate.
• Sensibilizzare a livello internazionale sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2.

Perché il lancio è previsto per il 28 luglio?

Questa data non è stata scelta a caso.

MDG è stato lanciato ufficialmente il 28 luglio, in riferimento alla regione cromosomica Xq28, situata sul cromosoma X, dove si trova solitamente il gene MECP2.

Per una comunità unita attorno a una stessa diagnosi genetica, questa data simboleggia sia la nostra origine comune che il nostro futuro condiviso.

Cosa significa questo per le famiglie

Per le famiglie colpite dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2, MDG rappresenta qualcosa di semplice ma potente: Insieme siamo più forti.

Che viviate in Europa, in Nord America, in Asia o altrove, fate parte di una comunità internazionale in rapida crescita che lavora insieme per raggiungere gli stessi obiettivi.

Durante tutta la campagna di luglio, un messaggio è tornato più e più volte: ogni famiglia ha la propria storia, ma insieme le nostre voci ne formano una sola.

MDG si basa proprio su questa idea.

Riunendo le organizzazioni, possiamo condividere le nostre risorse, imparare gli uni dagli altri, ampliare le nostre iniziative di sensibilizzazione e offrire alle famiglie l’accesso a una rete globale più forte e meglio collegata.

E adesso?

Il lancio di MDG non segna la fine di un percorso. Segna l’inizio di un nuovo capitolo.

C’è ancora molto da fare. La ricerca deve proseguire. L’accesso alle cure deve migliorare. Le famiglie hanno bisogno di sostegno, informazioni e speranza.

Ma il progresso nasce quando le persone si uniscono. Perché quando uniamo le nostre voci, diventiamo più forti.

Per saperne di più

Visita il sito di MDG www.wearemecp2dupglobal.org per conoscere le altre organizzazioni che compongono l’alleanza, scoprire le iniziative in programma e capire come potete sostenere gli sforzi a livello mondiale a favore della sindrome da duplicazione del gene MECP2.

Una sola voce. Un movimento globale. Siamo MECP2 Duplication Global.