Questo importante evento consentirà a specialisti della sindrome da duplicazione del gene MECP2, scienziati e famiglie di incontrarsi e discutere gli sviluppi attuali nell'assistenza e nel trattamento dei pazienti. Tutti i membri della famiglia, i bambini affetti, i fratelli e gli assistenti sono i benvenuti. [...]

Il 14 giugno si terrà una giornata dedicata alle escursioni in bicicletta a Gramatneusiedl (Bassa Austria, vicino a Vienna) dalle 9 alle 12. Nell’ambito di questa manifestazione, ci occuperemo del punto di ristoro. Che veniate in bicicletta, a piedi o in auto, saremo lieti di accogliervi al punto di ristoro. Tutti […]

Siamo orgogliosi di essere una delle 44 associazioni di malattie rare e gruppi di difesa dei pazienti in Germania e Austria a unire nuovamente le forze per la RARE DISEASES RUN 2026! La RARE DISEASES RUN è la più grande corsa podistica virtuale d'Europa per le malattie rare.