To ważne wydarzenie pozwoli specjalistom w dziedzinie zespołu duplikacji genu MECP2, naukowcom i rodzinom spotkać się i omówić bieżące postępy w opiece nad pacjentami i leczeniu. Wszyscy członkowie rodzin, chore dzieci, rodzeństwo i opiekunowie są mile widziani. [...]

14 czerwca w Gramatneusiedl (Dolna Austria, niedaleko Wiednia) w godzinach od 9:00 do 12:00 odbędzie się wycieczka rowerowa. W ramach tej imprezy możemy zająć się punktem z prowiantem. Niezależnie od tego, czy przyjedziecie na rowerze, pieszo czy samochodem, z przyjemnością powitamy Was w punkcie z prowiantem. Wszyscy […]

Jesteśmy dumni, że jako jedno z 44 stowarzyszeń chorób rzadkich i grup wspierających pacjentów w Niemczech i Austrii ponownie połączyliśmy siły w RARE DISEASES RUN 2026! RARE DISEASES RUN to największy w Europie wirtualny bieg na rzecz chorób rzadkich.