Diese wichtige Veranstaltung bietet Spezialisten für das MECP2-Genduplikationssyndrom, Wissenschaftlern und Familien die Möglichkeit, sich zu treffen und die aktuellen Entwicklungen in der Pflege und Behandlung der Patienten zu diskutieren. Alle Familienmitglieder, betroffenen Kinder, Geschwister und Betreuer sind herzlich willkommen. [...]

Am 14. Juni findet in Gramatneusiedl (Niederösterreich, in der Nähe von Wien) zwischen 9 und 12 Uhr ein Radtag statt. Im Rahmen dieser Veranstaltung übernehmen wir gerne die Verpflegungsstation. Egal, ob Sie mit dem Fahrrad, zu Fuß oder mit dem Auto kommen – wir würden uns freuen, Sie an der Verpflegungsstation begrüßen zu dürfen. Alle […]

Wir sind stolz darauf, zu den 44 Patientenorganisationen und -gruppen im Bereich der seltenen Krankheiten in Deutschland und Österreich zu gehören, die ihre Kräfte für den RARE DISEASES RUN 2026 erneut bündeln! Der RARE DISEASES RUN ist Europas größter virtueller Laufwettbewerb für Krankheiten [...].