Cet événement important permettra aux spécialistes du syndrome de duplication du gène MECP2, aux scientifiques et aux familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels en matière de soins et de traitement des patients. Tous les membres de la famille, les enfants atteints, les frères et sœurs et les soignants sont les bienvenus. […]

Le 14 Juin, une journée de randonnée à vélo aura lieu à Gramatneusiedl (Basse-Autriche, près de Vienne) entre 9 et 12 heures. Dans le cadre de cette manifestation, nous pouvons nous occuper du poste de ravitaillement. Que vous veniez à vélo, à pied ou en voiture, nous serions heureux de vous accueillir au ravitaillement. Tous […]

Nous sommes fiers de faire partie des 44 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche, qui unissent à nouveau leurs forces pour la RARE DISEASES RUN 2026 ! La RARE DISEASES RUN est la plus grande course à pied virtuelle d'Europe pour les maladies […]