Este importante evento permitirá a los especialistas en el síndrome de duplicación del gen MECP2, a los científicos y a las familias reunirse y debatir los avances actuales en la atención y el tratamiento de los pacientes. Todos los familiares, niños afectados, hermanos y cuidadores son bienvenidos. [...]

El 14 de junio tendrá lugar en Gramatneusiedl (Baja Austria, cerca de Viena), entre las 9.00 y las 12.00 horas, una marcha cicloturista de un día de duración. Como parte de este evento, podemos encargarnos del avituallamiento. Tanto si vienes en bici, a pie o en coche, estaremos encantados de recibirte en el avituallamiento. Todos los [...]

Estamos orgullosos de ser una de las 44 asociaciones de enfermedades raras y grupos de defensa de los pacientes en Alemania y Austria que unirán sus fuerzas de nuevo para la RARE DISEASES RUN 2026. La RARE DISEASES RUN es la mayor carrera virtual de Europa por las enfermedades raras.