Il Fondo di sostegno alle famiglie è ora attivo

Sappiamo che prendersi cura di un bambino affetto dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2 comporta spesso ben più che semplici difficoltà emotive.
Ciò comporta anche difficoltà pratiche e finanziarie: terapie, attrezzature, cure e ausili che non sempre sono coperti dal sistema sanitario.
Oggi siamo lieti di annunciarvi che il fondo di sostegno alle famiglie DupMECP2 è stato lanciato 💛

Questo fondo è stato istituito per fornire un aiuto concreto e pratico alle famiglie che affrontano queste difficoltà nella vita di tutti i giorni.
Il nostro obiettivo è semplice: alleggerire in parte il loro carico, affinché possano concentrarsi su ciò che conta di più: il loro bambino.
Il fondo può coprire spese quali:

• Terapie e trattamenti medici
• Le attrezzature mediche indispensabili
• Le spese di viaggio relative alle cure
• Il sostegno psicologico alle famiglie
  

Chi può candidarsi?

Nell’ambito del nostro progetto pilota iniziale, questa prima fase del programma è rivolta alle famiglie residenti in Europa o nel SEE.

→ Le famiglie residenti negli Stati Uniti possono usufruire di un programma di sostegno specifico tramite la MECP2 Duplication Foundation.

→ Invitiamo calorosamente le famiglie del resto del mondo a manifestare il proprio interesse, affinché possiamo comprendere meglio le loro esigenze ed estendere la nostra azione a livello mondiale in futuro.

Prima di candidarsi
Per poter beneficiare del programma, vostro figlio deve essere iscritto al registro REMEDS.
REMEDS è la nostra piattaforma globale che contribuisce a comprendere meglio la sindrome da duplicazione del gene MECP2 e a far progredire la ricerca.
Partecipando, contribuisci a un futuro migliore per l'intera comunità.

Come candidarsi?
La procedura è semplice e inizia con REMEDS:

• Visita il sito remeds.org e accedi al tuo account (oppure creane uno)
• Iscrivete vostro figlio nel registro REMEDS
• Vai alla sezione «Sostegno alle famiglie» e compila il modulo di richiesta
• Inviate i documenti richiesti (preventivo) via e-mail all'indirizzo office@dupmecp2.eu

Sappiamo che non è sempre facile chiedere aiuto.
Ma non dimenticate: non siete soli in questa prova.
Questo fondo esiste grazie a un impegno comune:
le famiglie che si aiutano a vicenda, tutte insieme.

Questo fondo esiste grazie alla fiducia e al sostegno dei nostri partner.
Ringraziamo di cuore Boehringer Ingelheim, Octapharma e Ionis per averci aiutato a trasformare questa iniziativa in un vero e proprio sostegno per le famiglie.

Se desiderate partecipare a questa iniziativa e aiutarci a sostenere un numero maggiore di famiglie, di seguito troverete ulteriori informazioni su come sostenere questo fondo.